Effetti collaterali della colonna vertebrale e della colonna cervicale superiore
Imparate a gestire i problemi di vista, udito, linguaggio e deglutizione, dolore, funzione endocrina, equilibrio e seni paranasali.
Grazie ai progressi della ricerca, ai miglioramenti delle cure e all'accesso a un maggior numero di opzioni terapeutiche, più persone che mai vivono con, attraverso e oltre il cordoma. Insieme a ciò, è necessario disporre di informazioni e risorse che aiutino a vivere bene durante e dopo il trattamento del cordoma.
Che cos'è la Sopravvivenza?
Sopravvivenza al cancro non è un termine con cui tutti hanno familiarità o si sentono a proprio agio. Esistono diverse definizioni di Sopravvivenza, alcune delle quali si riferiscono solo al periodo di tempo successivo alla fine del trattamento iniziale per il cancro, mentre altre affermano che la Sopravvivenza inizia al momento della diagnosi di cancro. Anche i familiari, gli amici e i caregiver sono considerati parte dell'esperienza di Sopravvivenza e vengono talvolta definiti co-sopravissuti.
Il termine "sopravvissuto" (o "co-sopravvissuto") può anche ispirare una varietà di sentimenti: alcuni lo collegano a una rappresentazione di speranza e realizzazione, mentre altri lo trovano inadeguato e scollegato dalla loro realtà. Questo può essere particolarmente vero con una malattia come il cordoma, dove in alcuni casi non c'è una fine chiara del trattamento e il termine remissione non è spesso applicato.
Indipendentemente dalla definizione di questi termini, la Chordoma Foundation è qui per sostenervi in ogni fase del vostro percorso, prima, durante e dopo il trattamento.
Assistenza alla Sopravvivenza
La fine del trattamento è un momento unico che può essere sia stressante che emozionante. Il passaggio dalla gestione degli effetti fisici del trattamento a breve termine agli alti e bassi fisici ed emotivi della vita da sopravvissuti a lungo termine è vissuto in modo diverso da ogni persona.
La Sopravvivenza al cancro si concentra sulla salute e sul benessere generale di una persona che ha affrontato un trattamento per il cancro. Comprende i problemi fisici, emotivi, spirituali e pratici che un sopravvissuto al cancro (e talvolta i suoi cari) può affrontare dopo la diagnosi e il trattamento. Le cure per la sopravvivenza riguardano:
- cure di follow-up e monitoraggio appropriati, compreso il coordinamento del medico di base e degli specialisti
- Effetti fisici del trattamento
- effetti sociali, emotivi e spirituali della gestione del cancro
- Impatto economico in corso del trattamento del cancro
- Qualsiasi altro problema di qualità della vita che riguardi il sopravvissuto o i co-sopravvissuti.
Grazie ai suggerimenti condivisi da voi, la nostra comunità, abbiamo sviluppato risorse per la Sopravvivenza per consentirvi di:
- accedere a informazioni approfondite, risorse e indicazioni specifiche per affrontare gli effetti collaterali e i problemi di qualità della vita che più frequentemente colpiscono le persone dopo il trattamento del cordoma
- Ottenere l'assistenza e il supporto necessari per affrontare questi problemi e vivere la vita più piena possibile.
Risorse per la sopravvivenza del cordoma
La conoscenza è essenziale per ottenere il miglior trattamento per il cordoma e anche per ottenere le giuste cure di Sopravvivenza. Il sito web della Chordoma Foundation è ricco di informazioni su cosa aspettarsi dopo il trattamento e su come ottenere le migliori cure di follow-up. Troverete informazioni sulla gestione degli effetti collaterali, linee guida di consenso sul ruolo e il valore delle cure palliative e programmi di monitoraggio dopo il trattamento.
Effetti collaterali della colonna vertebrale mobile e sacrale
Imparate a gestire i problemi di deglutizione, mobilità, dolore, vescica, intestino e funzione sessuale.
Gestione del dolore
Il dolore è comune quando si ha a che fare con qualsiasi tipo di cancro, compreso il cordoma. Per saperne di più sui modi in cui il dolore può essere gestito.
Benessere emotivo
Così come si cerca un sostegno per affrontare qualsiasi problema fisico legato al cordoma, è anche importante prendersi cura della propria salute mentale ed emotiva. Esistono modi per gestire i propri sentimenti e sostenere il benessere emotivo durante il viaggio.
Stanchezza legata al cancro
Molte persone che hanno o hanno avuto un tumore soffrono di stanchezza. Scoprite alcune delle cause della stanchezza legata al cancro e come gestirla.
Equilibrio e mobilità
Leggete come il trattamento del cordoma può influire sull'equilibrio e sulla capacità di muoversi liberamente, e cosa fare al riguardo.
Cure palliative e di supporto
Le cure palliative sono spesso confuse con le cure di fine vita, ma non sono la stessa cosa. L'obiettivo della medicina palliativa è migliorare la salute e il benessere delle persone che convivono con una malattia grave o cronica.
Piani di assistenza alla sopravvivenza
Al termine del trattamento del cordoma, l'équipe di cura dovrà fornire informazioni sulle cure successive e sulla gestione degli effetti collaterali.
Lavorare dopo una diagnosi
Conoscere i diritti sul posto di lavoro, le risorse disponibili e parlare con l'équipe medica dell'impatto che il trattamento può avere sul lavoro, può essere utile per elaborare un piano su come gestire le responsabilità sul posto di lavoro.
Prepararsi alla vita dopo il trattamento
Imparate a conoscere le realtà del periodo di recupero, comprese le possibili complicazioni del trattamento e cosa potete fare per prepararvi.
Emergenze sanitarie
Alcuni semplici accorgimenti possono aiutarvi a prepararvi a un'emergenza sanitaria inaspettata.
Trovare uno specialista
L'Elenco dei medici specialisti in Sopravvivenza della nostra comunità online vi permette di condividere informazioni sui medici o sugli specialisti che vi sono stati utili per risolvere i vostri problemi di Sopravvivenza e di qualità di vita.
Risultati dell'indagine sulla Sopravvivenza
La Chordoma Foundation è una risorsa per conoscere meglio le esigenze di qualità della vita, trovare le cure necessarie e ricevere il sostegno di altri pazienti, sopravvissuti e co-sopravvissuti della comunità del cordoma.
Per capire come possiamo soddisfare al meglio le vostre esigenze, abbiamo condotto un sondaggio per conoscere i problemi che state affrontando e le risorse che vi hanno aiutato. Grazie a coloro che hanno partecipato al sondaggio!
Connettersi con la comunità del cordoma
Il sostegno di qualcuno che ci è passato può fare la differenza.
Una malattia rara come il cordoma può far sentire soli, quindi offriamo ai pazienti, ai sopravvissuti, ai caregiver e ai co-sopravvissuti la possibilità di entrare in contatto gli uni con gli altri.
Peer Connect
Peer Connect è un programma di supporto peer-to-peer gratuito e riservato che mette in contatto chiunque sia stato colpito da cordoma con un'altra persona la cui esperienza con il cordoma è simile. Guide alla pari addestrate sono disponibili per sostenere i pazienti affetti da cordoma di nuova diagnosi, i pazienti in trattamento attivo, i sopravvissuti, i caregiver, i familiari o gli amici.
Collegarsi con una Guida alla pari
Chordoma Connections
Chordoma Connections è una comunità privata online in cui i pazienti affetti da cordoma e i loro cari possono riunirsi in un unico luogo per scambiarsi informazioni, condividere esperienze e sostenersi a vicenda.
Partecipa a Chordoma Connections
Gruppi di supporto virtuali
I nostri gruppi di supporto virtuali facilitati da professionisti, in cui è possibile riunirsi con altre persone affette da cordoma per sostenersi e imparare gli uni dagli altri, creare nuovi legami e scambiare informazioni. I gruppi si riuniscono una volta al mese su Zoom.
Partecipare a una riunione di gruppo
Contattate un assistente al paziente della Fondazione Cordoma
I Patient Navigator della Chordoma Foundation forniscono informazioni e supporto personalizzati a chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi parte del mondo e in qualsiasi fase del suo percorso. Il vostro Patient Navigator userà la sua vasta conoscenza del cordoma per aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati, parlare con voi degli effetti collaterali e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.
Risorse aggiuntive per la Sopravvivenza
Le risorse per la Sopravvivenza fornite dalle seguenti organizzazioni oncologiche possono essere utili per conoscere la vita dopo il trattamento, l'assistenza alla sopravvivenza e come affrontare le esigenze di qualità della vita.