Affrontare le sfide fisiche associate al cordoma sacrale: funzione sessuale

Nell'ambito della nostra Iniziativa di sopravvivenza al cordoma, pubblichiamo una serie di blog ospiti sugli effetti collaterali comuni, ma troppo spesso poco discussi, del cordoma sacrale. Scritti da pazienti affetti da cordoma sacrale, i tre blog di questa serie presentano interviste a medici esperti nel trattamento delle difficoltà incontrate dai pazienti affetti da cordoma sacrale, come disfunzioni vescicali, intestinali e sessuali.

Per questo terzo e ultimo post della serie, ci concentriamo sulla funzione sessuale nelle donne e negli uomini.

Se voi o una persona cara state vivendo problemi simili, ricordate che non siete soli. Le risposte al nostro sondaggio sulla sopravvivenza del cordoma hanno rivelato che molte di queste sfide sono comuni ai pazienti sacrali. Se avete bisogno di un supporto o di una guida per le vostre esperienze specifiche, siamo qui per aiutarvi.

Funzione sessuale femminile: L'intervista di Susan Hall alla dottoressa Stephanie Kielb

L'intervista di Susan Hallcon la dottoressa Stephanie Kielb della Northwestern Medicine ha riguardato la funzione sessuale nelle donne. La dottoressa Kielb ha condiviso con Susan quanto segue:

Tutto ciò che abbiamo appena discusso sulla funzione della vescica e dell' intestino si riallaccia alla funzione sessuale. Se non si riesce a controllare la vescica o l'intestino, non ci si sente molto sexy. Quindi la gestione di questi problemi può essere d'aiuto anche in questo caso. Inoltre, per le donne, i danni ai nervi possono causare una mancanza di sensibilità e di lubrificazione. Tra le cose che possono aiutare molte donne ci sono:

• Lubrificanti e idratanti da banco
• Estrogeni topici
• Combinazione estrogeno/testosterone inseribile
• Farmaci per il disturbo sessuale ipoattivo o per il calo del desiderio sessuale.

Purtroppo le risorse per le donne sono meno numerose rispetto agli uomini, anche se la situazione sta cambiando. Anche in questo caso, il cordoma non è la stessa cosa della spina bifida, ma l'Associazione Spina Bifida ha buone informazioni sulla funzione sessuale femminile.

Susan ha notato che questo argomento viene talvolta sollevato nella comunità online della Chordoma Foundation e nel gruppo dei sopravvissuti al cordoma su Facebook e le donne spesso sottolineano quanto sia utile avere un partner comprensivo. Altri consigli sono stati quelli di essere il più aperte possibile con il partner, di essere pazienti con se stesse e con il proprio corpo e di esplorare nuovi modi di avere rapporti intimi. Il dottor Kielb è d'accordo: "Non c'è motivo per cui le donne non possano essere sessualmente attive. Le sensazioni possono essere diverse, la stimolazione può essere diversa, ci possono essere problemi di lubrificazione, ma tutti questi aspetti possono essere risolti. È sicuramente qualcosa di cui parlare con il proprio medico".

Funzione sessuale maschile: Intervista di Steve Olson con il dottor Joshua Halpern

Per parlare della funzione sessuale negli uomini, Steve Olson, sopravvissuto al cordoma sacrale e Peer Guide della Chordoma Foundation, ha parlato con il dottor Joshua Halpern, urologo della Northwestern Medicine specializzato in questo settore. Hanno parlato dei modi in cui la funzione sessuale può essere influenzata dal cordoma sacrale e dai suoi trattamenti, nonché delle opzioni disponibili per gli uomini e i loro partner.

"La nostra conversazione mi ha lasciato ottimista sul fatto che esistono opzioni di trattamento per affrontare le sfide dell'intimità e che alcune di esse possono essere efficaci per i pazienti affetti da cordoma, a seconda della loro situazione".

Steve Olson, sopravvissuto a un cordoma sacrale

"Credo che una delle cose più gratificanti che possiamo fare come medici sia aiutare uomini e donne a gestire gli effetti collaterali e a recuperare la qualità della vita dopo aver ricevuto i trattamenti salvavita di cui hanno bisogno".

Joshua Halpern, medico, Medicina Northwestern

Dottor Halpern, si presenti e ci racconti perché ha scelto questa specializzazione.

Sono un urologo della Northwestern e sono specializzato in salute sessuale maschile e infertilità maschile. Gran parte del motivo per cui ho deciso di dedicarmi a questa sottospecialità è proprio quello di aiutare persone come lei che hanno problemi di qualità della vita legati alle disfunzioni sessuali, che colpiscono davvero molti uomini. E penso che, francamente, a volte questi problemi siano sottodiagnosticati.

La cura del cancro è ovviamente di primaria importanza, ma dobbiamo anche ricordare che il trattamento del cancro ha delle conseguenze. Credo che una delle cose più gratificanti che possiamo fare come medici sia aiutare uomini e donne a gestire gli effetti collaterali e a recuperare la qualità della vita dopo aver ricevuto i trattamenti salvavita di cui hanno bisogno, che si tratti di un cordoma o di altro. Questo è il motivo per cui ho scelto di fare quello che sto facendo. È un campo molto gratificante, sono felice di farlo e sono fortunato ad andare al lavoro ogni giorno.

Alcuni degli effetti collaterali dei pazienti affetti da cordoma sacrale sono simili a quelli delle persone che hanno subito una lesione del midollo spinale. Quanta parte della sua attività è costituita da questo tipo di lesioni, in cui si ha a che fare con danni o interruzioni ai nervi?

Le lesioni al midollo spinale rappresentano un piccolo volume della mia pratica personale, e penso della maggior parte delle pratiche di medicina sessuale, perché anche se ci sono molti uomini con lesioni ai nervi o al midollo spinale, questi tendono a causare la minoranza dei casi di disfunzione sessuale perché la disfunzione sessuale è così prevalente. Sappiamo che circa il 40% di tutti gli uomini avrà disfunzioni sessuali o disfunzioni erettili a un certo punto della propria vita. Una frazione di questi casi è specificamente legata a una lesione del nervo o del midollo spinale, ma vediamo un discreto numero di questi pazienti.

A quale livello delle radici del nervo sacrale la funzione sessuale è compromessa?

Questa è un'ottima domanda. Quando si parla di funzione sessuale, sono coinvolte molte vie diverse. Quando parliamo di funzione sessuale, dobbiamo innanzitutto parlare di cosa significa in termini pratici:

1) erezione e funzione erettile
2) l'orgasmo, la sensazione piacevole di raggiungere il climax, e
3) l'eiaculazione, ovvero l'espulsione dello sperma dal pene.

Questi aspetti sono tutti diversi, anche se la maggior parte delle persone non ci pensa molto prima di avere dei problemi. La maggior parte delle persone pensa che vadano tutti insieme, e spesso è così, ma non necessariamente. Ci sono molti gruppi nervosi diversi coinvolti in queste varie funzioni. Per esempio, per ottenere un'erezione, i nervi parasimpatici sono molto importanti. Per ottenere l'eiaculazione, sono necessari i nervi simpatici. Per espellere lo sperma attraverso la contrazione dei muscoli del bacino, sono necessari alcuni nervi somatici.

Molti di questi nervi passano attraverso le radici dei nervi sacrali, ma la manifestazione effettiva della disfunzione sessuale può essere diversa per ogni paziente, a seconda dell'esatta localizzazione del cordoma e degli interventi chirurgici e di radiazione subiti. La letteratura medica su questo tema è piuttosto scarsa, in particolare per quanto riguarda i pazienti affetti da cordoma e i risultati della loro funzione sessuale.

Questo mi fa pensare a quanto spesso le persone cerchino un trattamento per questo problema. Per quanto riguarda me e mia moglie, non abbiamo cercato di valutare o risolvere il problema, per due motivi. In primo luogo, presumo che sarebbe necessario un qualche tipo di intervento chirurgico per far accadere cose che non accadono naturalmente. In secondo luogo, stiamo continuando a cercare trattamenti per il cordoma metastatico, quindi le disfunzioni sessuali sembrano un secondo piano per me e mia moglie. Per noi l'intimità è solo questo, essere vicini. Altri potrebbero accettare la stessa cosa, anche se ci sono opzioni per superare la disfunzione.

Sì, ci sono davvero delle opzioni e questa è una parte importante del nostro lavoro. Ovviamente, quando si hanno altri problemi, ad esempio se si è in trattamento per un cordoma o si sta ancora recuperando dal trattamento, la funzione sessuale probabilmente non è in cima alla lista delle preoccupazioni. Ma ci sono molti uomini che si sentono come se avessero esaurito le loro opzioni, mentre in realtà non è così. Esistono quindi dei modi per far tornare potenzialmente in azione uomini e coppie.

In generale, quello che di solito dico ai miei pazienti è che lo vedo come una sorta di "scegli la tua avventura". Il mio lavoro consiste nel mettere sul tavolo le potenziali opzioni, farvi sapere cosa c'è là fuori, farvi sapere cosa è disponibile. Alcuni uomini decideranno di non perseguire alcuna opzione, forse perché hanno altre cose in corso, o forse perché sembra che le cose che potremmo fare per migliorare la vostra funzione non siano ciò che state cercando - ma altri uomini potrebbero pensarla diversamente. Se riuscissimo ad aiutare le persone a capire quali sono queste opzioni, credo che potremmo aiutare molte più persone. L'ho sicuramente riscontrato nella mia popolazione di pazienti.

Come affronta le opzioni con i suoi pazienti? Può darci una panoramica di ciò che è disponibile?

È meglio pensare all'erezione, all'orgasmo e all'eiaculazione separatamente.

Quando si pensa all'erezione, i trattamenti convenzionali che esistono e che sono stati provati, non sono poi così tanti. Sono:

• Farmaci orali come Viagra e Cialis. È improbabile che questi tipi di farmaci funzionino molto bene per molti pazienti affetti da cordoma, ma è certamente possibile provarli.
• Terapie non farmacologiche, un po' complicate, ma che possono funzionare. Il segno distintivo è un dispositivo chiamato "vacuum erection device" (dispositivo per l'erezione sotto vuoto). Si tratta fondamentalmente di una pompa che si applica al pene e che aspira il sangue nel pene. Alla base del pene viene posizionata una piccola fascia di costrizione che trattiene il sangue per simulare l'erezione. L'aspetto positivo di questo dispositivo è che non è un farmaco. Se si ha la destrezza di indossare il dispositivo, o se la partner lo fa, è possibile utilizzarlo. L'aspetto negativo è che non simula realmente un'erezione naturale, perché gli uomini tendono a essere eretti solo dalla base del pene, dove si trova la fascia di costrizione, verso il basso. Sappiamo che il pene stesso si inserisce nel corpo sotto l'osso pubico e stabilizza l'erezione. Non si tratta quindi di un'erezione naturale, ma di una soluzione piacevole che non è un farmaco.
• Ilfarmaco intrauretrale, chiamato alprostadil (Muse®), è un farmaco che viene inserito nell'uretra, il che sembra scomodo e per alcuni può esserlo, ma agisce localmente nel tessuto penieno favorendo l'afflusso di sangue al pene. Può indurre un'erezione entro pochi minuti, circa 10-15, dalla somministrazione del farmaco. È una buona opzione per alcuni uomini. Può abbassare la pressione sanguigna, quindi di solito monitoriamo attentamente i nostri pazienti. La prima volta che lo usano, glielo facciamo fare qui nel nostro studio per assicurarci che non abbassi troppo la pressione sanguigna. Un altro effetto collaterale di questo approccio è che circa il 30% dei pazienti avrà un po' di bruciore o di dolore durante l'erezione. Ad alcuni uomini questo non va bene, ma è un'opzione da provare.
• Laterapia iniettiva è l'opzione che probabilmente viene praticata dal maggior numero di uomini nel nostro studio, con e senza lesioni ai nervi e al midollo spinale, ed è quella che probabilmente funziona meglio. Esistono farmaci molto potenti che possiamo insegnare agli uomini a iniettarsi direttamente nel pene, con un ago molto piccolo, delle dimensioni di quello usato da un diabetico per l'insulina. Quindi, anche se l'impressione è un po' opprimente, con la nostra guida è piuttosto facile da fare e non è poi così scomodo. E una volta che il dosaggio è corretto, dopo 10-15 minuti si può avere una buona erezione rigida che durerà un'ora o due, abbastanza a lungo per avere un rapporto sessuale soddisfacente, e poi si spegnerà da sola. L'aspetto negativo è che il paziente deve inserire un ago nel pene, il che richiede un po' di tempo per abituarsi. L'altro aspetto negativo è che se si somministra una quantità eccessiva di farmaco, si può entrare in un territorio un po' pericoloso in cui l'erezione non si riduce e si deve andare al pronto soccorso. Per questo motivo forniamo istruzioni molto specifiche sulla quantità di farmaco da somministrare.
• L'intervento di impianto penieno è l'ultimo, ma non certo il meno importante, approccio che rappresenta un'ottima opzione, ma che di solito riservo agli uomini che non hanno avuto successo con le altre opzioni. In pratica possiamo inserire un dispositivo all'interno del pene collegato a una pompa all'interno dello scroto. È come se si avesse un terzo testicolo e, quando si è pronti per l'attività sessuale, ci si pompa. Quando si è finito, ci si sgonfia. I tassi di soddisfazione per questo intervento sono straordinariamente alti sia per gli uomini che per le loro partner. Il principale svantaggio è che si tratta di un intervento chirurgico, giusto? Quindi è più invasivo, è una procedura chirurgica e il rischio maggiore di questo intervento è l'infezione, perché se il dispositivo si infetta - come qualsiasi altro dispositivo impiantato nel corpo - deve uscire. E questo può essere un problema serio. Le percentuali di infezione non sono comunque elevate: circa il 5%, a seconda della popolazione di pazienti presa in considerazione. Ma questo è il rischio maggiore di cui ci preoccupiamo quando utilizziamo un impianto. Questo intervento è un'ultima risorsa comune, ma un'ottima ultima risorsa e la maggior parte dei nostri uomini ne è estremamente soddisfatta. La letteratura medica suggerisce che le percentuali di successo e di soddisfazione sono molto elevate.

Un aspetto che è stato esaminato meno per l'erezione e più per l'orgasmo e l'eiaculazione è la stimolazione vibratoria del pene. In pratica si tratta di applicare un dispositivo vibrante di livello medico sulla punta del pene per stimolare il riflesso eiaculatorio. Per molti uomini affetti da cordoma questo tipo di dispositivo probabilmente non funzionerà, a seconda del deficit neurologico. Ma è anche un approccio non invasivo e piuttosto semplice che può valere la pena di provare per molti uomini, a seconda delle loro particolari circostanze. Anche in questo caso non è doloroso, è facile da fare - può non funzionare per molti uomini, ma certamente è un altro approccio non farmacologico.

Questa è la gamma delle opzioni possibili. Esistono altri metodi, come la terapia con onde d'urto, il plasma ricco di piastrine, la terapia con cellule staminali, ma nessuno di questi è ancora approvato dalla FDA. Quelle di cui abbiamo parlato sono sperimentate e possono davvero fare la differenza.

Nel caso di alcune resezioni sacrali, si arriva a un punto in cui non c'è più alcuna sensazione sensoriale nei genitali, il che significa che anche se si riesce a raggiungere l'erezione, non c'è alcuna sensazione.

Questo è un problema più difficile da affrontare. Per quanto riguarda la sensazione del pene stesso, si tratta di un problema difficile da recuperare. Sappiamo che in generale i nervi possono impiegare fino a due anni per riprendersi, a volte anche più a lungo dopo le lesioni. Per esempio, i pazienti affetti da cordoma sacrale possono avere alcuni nervi risparmiati, ma ancora in qualche modo danneggiati dall'intervento chirurgico o dalle radiazioni. Si potrebbe assistere a un lento recupero nell'arco di uno o due anni.

Ad esempio, per gli uomini che si sottopongono a un intervento chirurgico per il cancro alla prostata, che si avvicina molto ai nervi responsabili dell'erezione, vediamo ancora uomini che hanno disfunzioni piuttosto gravi subito dopo l'intervento. Ma se li si segue per un anno o due, recuperano lentamente. Quindi è probabile che alcuni uomini sottoposti a resezione del cordoma, a seconda dell'estensione della resezione, possano vedere gradualmente ritornare alcune sensazioni. Non sono ancora a conoscenza di dati relativi a innesti di nervi o a questo tipo di interventi più invasivi per ripristinare la sensibilità.

Quindi, come si dovrebbe procedere? Esiste uno screening preliminare e dei test che fate con i pazienti, per poter dire: "Sapete, abbiamo buone possibilità di fare qualcosa oppure no". Sono sicuro che né voi né il paziente volete investire molto tempo per poi scoprire che non funzionerà.

Ci sono alcuni test diagnostici che possono essere eseguiti a seconda del problema specifico della persona, ma tendono a non cambiare più di tanto la nostra gestione. La maggior parte delle volte non si tratta tanto di chiedersi perché sta succedendo questo e se possiamo invertire la tendenza, quanto piuttosto di chiedersi come possiamo curarla?

Questo è probabilmente il caso dei pazienti affetti da cordoma in particolare, perché sappiamo perché sta accadendo. Non c'è bisogno di fare troppe indagini per capire la causa dei problemi, quindi dobbiamo solo cercare di capire come possiamo aiutarvi.

La vera chiave è trovare qualcuno nella vostra zona specializzato in questo particolare settore della medicina e della salute sessuale con cui parlare. Perché le circostanze di ognuno, come lei ha detto, saranno diverse. Ci sono uomini che escono dal trattamento del cordoma e hanno, forse, una lieve disfunzione erettile. Ci sono altri uomini che hanno una disfunzione erettile grave, non riescono a raggiungere l'orgasmo e possono avere una diminuzione della sensibilità del pene. Ma anche in questi casi non si tratta solo di capire se possiamo aiutare qualcuno, ma anche quali sono i suoi obiettivi.

Per esempio, ci possono essere uomini che hanno una scarsa sensibilità, ma questo li preoccupa meno della perdita dell'erezione. Potrebbero dire: "Beh, anche se non riesco a sentire l'erezione, voglio essere in grado di avere un'erezione abbastanza rigida per il rapporto sessuale, perché questo è importante per me e per la mia partner e il fatto che io riesca a sentire l'erezione è un po' meno importante". Ci saranno altri uomini che potrebbero dire: "Se non riesco a sentire nulla laggiù, al diavolo tutto questo e non sono interessato a quello che mi offrite".

Perciò penso che parlare con qualcuno specializzato in questo settore possa 1) capire la vostra costellazione generale di sintomi e dove si trova la vostra funzione sessuale, e 2) prendersi il tempo per scoprire cosa è importante per voi. E poi, grazie a questa comprensione, insieme alle informazioni sul vostro cordoma specifico, sul decorso della malattia e sul trattamento, potrete capire quale di queste opzioni potrebbe funzionare. Può darsi che la stimolazione vibratoria del pene non sia adatta a voi, ma che le iniezioni possano essere utili, quindi sareste disposti a provarle? Questo è il modo in cui discuto con i miei pazienti, indipendentemente dal loro processo patologico: qual è il loro obiettivo? E che cosa è ragionevole, dal loro punto di vista, tentare per raggiungere tale obiettivo?

C'è qualcosa all'orizzonte che pensa possa essere promettente? Lei è stato piuttosto esauriente nel discutere le opzioni attuali per affrontare le diverse situazioni. C'è qualcosa che potrebbe dare ancora più speranza?

Ci vorrà un po' di tempo, ma i trattamenti sperimentali che ho menzionato sono certamente imminenti. La terapia con cellule staminali è una di quelle che ritengo molto promettenti. L'altra è la terapia con onde d'urto. Il problema di questi trattamenti, tuttavia, è che tendono a colpire l'apporto di sangue all'interno del pene e meno i nervi, quindi anche se sono efficaci, potrebbero non essere di grande utilità per i pazienti affetti da cordoma - ma ancora una volta, questo dipende dalle circostanze particolari della persona. La buona notizia è che i trattamenti attualmente disponibili sono davvero molto efficaci per molti uomini. Penso quindi che i pazienti affetti da cordoma che cercano questa cura avranno successo in qualche misura con i trattamenti di cui abbiamo parlato oggi.

Quali risorse può consigliare ai pazienti affetti da cordoma sacrale per saperne di più su queste procedure e opzioni?

La Fondazione dell'Associazione Urologica Americana ha un bel libretto sulla disfunzione erettile. Certamente non è specificamente rivolto ai soli pazienti neurologici, ma contiene una descrizione abbastanza completa, ma concisa e di facile lettura, di alcuni dei trattamenti che ho appena citato.

La Sexual Medicine Society of North America (SMSNA) ha informazioni (cliccare qui) sulla disfunzione erettile causata dalle lesioni del midollo spinale, e alcune di queste informazioni potrebbero applicarsi ai pazienti affetti da cordoma.

Qual è il punto di partenza migliore per chi cerca uno specialista in disfunzioni sessuali? Tutti gli urologi offrono questo tipo di trattamento?

L'SMSNA dispone di un localizzatore di fornitori che le persone possono utilizzare per trovare gli specialisti. Sarebbe un ottimo punto di partenza per i pazienti del Nord America.

Gli urologi forniscono questo trattamento nella maggior parte dei casi, ma all'interno dell'urologia può dipendere dallo studio. In un centro medico accademico come la Northwestern, siamo molto specializzati e abbiamo esperti in aree molto specifiche. La maggior parte dei miei partner urologi alla Northwestern non si occupa di medicina sessuale, perché io e uno o due dei miei partner ci occupiamo solo di questo. Quindi i pazienti del Northwestern si rivolgono a noi in modo specifico.

Se invece si rivolgono a uno studio privato o a un centro più piccolo, è possibile che abbiano solo uno o due medici che si occupano di tutto. E potrebbero essere molto capaci di trattare le disfunzioni sessuali. Molti dei trattamenti di cui parliamo sono comuni. Non è necessario essere altamente specializzati in questo campo per capirli o conoscerli. Non c'è nulla di ciò che ho appena menzionato che l'urologo medio non conosca.

Nell'era del COVID, facciamo anche molta telemedicina. Abbiamo pazienti che non abbiamo mai visto di persona e, data la natura del nostro campo, possiamo fare molto di questo lavoro da lontano. Quindi sono sempre felice di fare una visita di telemedicina con un paziente. Non è necessario vedere qualcuno di persona, almeno non la prima volta. Alla fine potrebbe succedere, ma per raccogliere le informazioni e fare il primo passo non è necessario fare una visita in ufficio.

Gli urologi di questo settore si consultano mai con altri medici, per esempio se un medico locale vuole consultare uno specialista di un centro più grande o qualcosa del genere?

Il nostro campo è abbastanza piccolo che quando un medico ci contatta, ci mettiamo al telefono o gli mandiamo un messaggio e parliamo con lui. Di solito non si tratta di un consulto formale, ma la gente si rivolge a noi in continuazione. In centri grandi come la Northwestern, abbiamo la fortuna di avere esperti in queste sottospecialità. Quindi, quando le persone ci contattano, di solito rispondiamo al telefono e diciamo: come possiamo aiutarvi?

Penso che ci sia un grande spazio per l'ottimismo sulla base delle cose di cui avete parlato... in particolare, se si considerano i possibili effetti del cordoma e dei suoi trattamenti, penso che ci siano molte opportunità per contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti sacrali. Qualche ultima parola di saggezza per noi?

Hai fatto un'ottima osservazione all'inizio, Steve, ovvero che a volte non sappiamo cosa chiedere - non sappiamo cosa non sappiamo. Credo che molti uomini pensino che non ci siano opzioni. Ma non è così. Far conoscere queste informazioni alla comunità del cordoma farà molto bene.

Questa intervista è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.