Lindsay

Nel maggio 2003 mi sono svegliata con la vista annebbiata, il mal di testa e l'intorpidimento della mano. Il mio medico ordinò una MRI per "tranquillizzare il suo cervello". Mi disse che poteva trattarsi di qualcosa di simile alla sclerosi multipla, per cercare di tranquillizzarmi. I risultati sono arrivati il venerdì prima del Memorial Day, ma non ha avuto il coraggio di dirmelo e di rovinare il mio lungo fine settimana. Mi chiamò il martedì successivo e non dimenticherò mai di sentirmi dire: "Alla fine abbiamo fatto bene a fare quella MRI. Ha una massa nel cervello e sappiamo già che deve essere rimossa".

Nei quattro mesi successivi visitai quattro neurochirurghi che mi suggerirono tutti approcci diversi e diagnosi potenziali diverse. Due si rifiutarono addirittura di operarmi. Fu fatale l'incontro con un rinomato oncologo radioterapista che era sicuro che avessi un cordoma.

Questo, a sua volta, mi ha portato dai dottori Sen e Costantino. Nel 2003 ho subito due interventi: una craniotomia bifrontale e una craniotomia della fossa posteria sei settimane dopo. Hanno avuto successo e hanno rimosso l'intero tumore. Per proteggermi, il dottor Liebsch mi ha consigliato di sottopormi a una radioterapia a fasci di protoni a Boston, a cui mi sono sottoposta nel 2004. Sono grata di aver avuto un risultato eccezionale.

Da allora mi sono sposata nel 2010 con mio marito Brad e ho avuto mia figlia Hadley nel 2012 e mio figlio Carter nel 2018. Ho avuto problemi di fertilità, ma sono riuscita ad avere i miei figli con l'aiuto di un endocrinologo riproduttivo. Mi sono sottoposta a un intervento ai seni paranasali con il dottor Costantino nel 2011, prima dell'intervento per avere mia figlia, perché avevo un forte accumulo di funghi ai seni paranasali. Ho avuto un po' di sdoppiamento della vista per 10 mesi dopo l'intervento iniziale e di tanto in tanto mi rivolgo a un neuroftalmologo. Vedo anche un neuroendocrinologo per un lieve ipopituitarismo dovuto al trattamento del cordoma e ho subito un intervento di chirurgia sinusale e una cranioplastica per gestire gli effetti collaterali. E più recentemente, nell'ottobre 2021, mi sono state rimosse le placche, la rete e le viti in titanio dalla zona della fronte, poiché stavano iniziando a sporgere attraverso la pelle e avevano eroso il tessuto e il muscolo.

In quanto sopravvissuta a lungo al cordoma, per me era importante andare avanti con la mia vita e non lasciare che questa malattia mi definisse. Ho dedicato un po' di tempo al volontariato e di tanto in tanto visito il gruppo Facebook, ma non è un tema centrale della mia vita. Non mi preoccupo quotidianamente della recidiva o degli effetti collaterali. La vita è troppo breve per questo.

Ma è importante rimanere vigili e sottoporsi alle scansioni di controllo. E se vedi qualcosa, dillo e difenditi. Una decina di anni fa ho sentito il titanio nella testa che mi provocava dolore e tenerezza, e il mio team di cura mi ha detto di non preoccuparmi. Avrei voluto insistere di più per ordinare delle immagini per capire cosa stesse succedendo. La realtà è che la comunità medica non sa quello che non sa. Non fanno questo tipo di chirurgia o di radiazioni da 50 anni. Imparano cose lungo il percorso. Per esempio, al momento della radioterapia, il mio oncologo insisteva sul fatto che se avessi avuto bisogno di sostituire l'ormone della crescita da adulto, avrei dovuto trovare un endocrinologo che me lo prescrivesse, anche se è controverso. Dieci anni dopo, cambiò la sua raccomandazione perché poteva essere un fattore di recidiva per un paziente.

Vorrei incoraggiare i medici ad ascoltare i pazienti e a prendere sul serio quelle che possono sembrare preoccupazioni minori. Il feedback dei pazienti è un dono: porta a imparare, a migliorare e a innovare. Quando mi sono sottoposta all'intervento di cranioplastica per la rimozione del titanio, il dottor Costantino mi ha chiesto come fosse l'esperienza del paziente in ospedale e sono stata molto contenta che l'abbia fatto. Questo dimostra che ci si prende cura del paziente nella sua interezza, perché il comfort e la cura sono importanti.

Anche la comunità è stata importante per il mio percorso. Se non fosse stato per il gruppo online MSN Chordoma (prima di Facebook, nel 2003) non sarei venuta a conoscenza dei medici di fama mondiale e delle esperienze che mi hanno portato dove sono oggi. Da profana, ero sconvolta dal fatto che cinque diversi chirurghi avessero condiviso opinioni molto diverse e che dovessi prendere da sola una decisione così importante. Sono stupita dalla Fondazione Cordoma e dalla rapidità con cui è cresciuta fino a diventare una risorsa completa per i servizi ai pazienti e la ricerca. È così importante che i sopravvissuti a lungo termine rimangano in contatto e condividano le loro esperienze per aiutare i futuri pazienti.

È anche importante condividere la propria storia, perché dà speranza alle persone. Quando mi sono svegliata dopo il primo intervento, mi è stato subito detto che sarei dovuta tornare tra sei settimane per un altro intervento. Questo mi ha distrutto e inizialmente ho rifiutato. Il mio medico mi ha messo in contatto con una paziente che mi ha raccontato il suo calvario e ho imparato che, anche se la strada può essere accidentata, può andare tutto bene. Anni dopo ho ripagato questa esperienza e ho aiutato un'altra paziente a trovare il coraggio di sottoporsi all'impegnativo intervento. Siamo tutti umani; le nostre storie danno speranza e sono importanti.

Se dovessi dare un consiglio a un paziente che si sta chiedendo cosa lo aspetta nel suo percorso di sopravvivenza, vorrei che sapesse che ci sono sopravvissuti a lungo termine che hanno continuato a condurre una vita sana e appagante e che potrebbero non avere mai una recidiva. Consiglierei loro di seguire gli appuntamenti con gli specialisti per verificare gli eventuali effetti collaterali e di non preoccuparsi delle statistiche che variano notevolmente. Se vedete qualcosa, dite qualcosa: segnalatelo al vostro team di cura e ascoltate il vostro istinto.

Come sopravvissuta di lungo corso, ho avuto a che fare con il senso di colpa del sopravvissuto. Purtroppo, diversi pazienti affetti da cordoma che ho incontrato lungo il cammino e che mi hanno aiutato, sono deceduti. Ho pensato: "Perché sono così fortunata? Dovrei essere qui?". Non posso rispondere, nessuno può farlo, ma considero la vita un dono e cerco di viverla al meglio ogni giorno.

Sostengo anche la Fondazione Cordoma come donatore. Il cordoma è una malattia rara e, da quando esiste la Fondazione, sono state condotte molte ricerche innovative che hanno aiutato la comunità medica a capire come trattare meglio il cordoma. Mi piace pensare che nel corso della mia vita verrà trovata una cura. È una malattia unica con esigenze uniche e se non la sosteniamo noi, chi lo farà?

Per saperne di più sulla storia di Lindsay, leggete qui.