Cinque consigli dai giovani sopravvissuti

Andare avanti dopo un cordoma

Se avere un cordoma è come essere un vombato - una specie rara che si vede raramente in natura - avere un cordoma da bambino o da giovane adulto è come essere un vombato dal naso ^peloso1 - una razza unica e non comune in una classe già rara. In qualsiasi momento, meno di una persona su 100.000 in tutto il mondo è affetta da cordoma, e meno del cinque per cento sono bambini o giovani adulti. Per questo motivo, trovare sostegno e cameratismo da parte di qualcuno che ha vissuto la vostra stessa esperienza può essere inestimabile.

Per Alex Casanave, Julia Lisena ed Emily Sommer, il viaggio dalla diagnosi alla sopravvivenza è stato diverso, ma l'esperienza è stata simile. E le ha portate a sostenere altri giovani pazienti e famiglie attraverso il nostro programma Peer Connect, come Guide alla pari (Alex e Julia) e tirocinanti (Emily).

Trova una Guida Peer "

Tutti e tre hanno condiviso sfide comuni, come l'allontanamento dei sintomi iniziali da parte dei loro medici di base, la gestione di dinamiche relazionali complicate con amici e familiari nello stesso momento in cui stavano affrontando il trattamento e la lotta per pianificare il futuro mentre tutti intorno a loro guardavano al futuro. Anche loro hanno trovato conforto in luoghi simili, come i gruppi di sostegno per giovani adulti, la terapia e l'essere al servizio di altri giovani alle prese con il cordoma. Ecco le loro storie e i consigli che condividono con gli altri.

La storia di Alex: Pianificare il futuro

Ad Alex Casanave è stato diagnosticato un cordoma all'età di 23 anni. Dopo pochi anni di università, lavorava come tata a New York e studiava infermieristica. I sintomi sono comparsi gradualmente e c'è voluto un po' di tempo prima che li collegasse tra loro e li portasse al suo medico. Iniziò con una sensazione di formicolio alle dita e con una diminuzione dei livelli di energia. Poi ha iniziato a perdere peso e a notare problemi di equilibrio, inciampando e cadendo quando di solito non lo faceva. Infine, quando la sua calligrafia ha sofferto per la difficoltà di impugnare la penna, ha deciso di rivolgersi al suo medico di base. All'inizio, il medico si è mostrato scettico, chiedendo di parlare di disturbi alimentari e di stress. Per questo motivo, Alex ha rimandato la visita di controllo. Con l'aggravarsi dei sintomi, però, Alex tornò dal medico e chiese un consulto neurologico. Prima della data fissata per l'appuntamento, finì al Pronto Soccorso per un'estrema stanchezza e la MRI che ricevette rivelò un cordoma clivale. La diagnosi ha dato il via a quasi un anno di trattamenti, tra cui due interventi chirurgici al Langone Health della New York University e radiazioni con fasci di protoni al Massachusetts General Hospital di Boston.

Alex Casanave e sua figlia Della

Per Alex, una delle sfide più grandi è stata la gestione dei rapporti con amici e familiari. Tutti volevano esserle vicini e volevano aiutarla, ma i loro problemi e i suoi erano così diversi da creare distanza e rendere difficile il contatto. Era particolarmente consapevole di non essere un peso per la sua famiglia, che si occupava anche dei nonni malati di Alex. Mentre i suoi coetanei si avventuravano nell'età adulta, Alex si sentiva bloccata tra dipendenza e indipendenza. Oggi, nove anni dopo, Alex è un'infermiera specializzata in travaglio e parto, una guida alla pari per altri pazienti affetti da cordoma e una neo-mamma. Si concentra sull'aiutare gli altri a sentirsi ascoltati dai loro team di cura e a trovare la gioia nel momento.

"La mia esperienza in quegli anni era così legata alla paura della recidiva. Pianificare il futuro mi sembrava impossibile. Tutti intorno a me avevano progetti entusiasmanti, ma io avevo paura di pianificare un futuro che avrei potuto non avere. Ora affronto le cose un giorno alla volta. Non importa quanto tempo ho a disposizione, so che posso viverlo, godermelo e, si spera, aiutare gli altri lungo il cammino. I piani sono sempre soggetti a cambiamenti, comunque".

Alex Casanave, sopravvissuto a un cordoma clivale

La storia di Julia: Combattere la fatica

Quando all'età di 11 anni a Julia Lisena fu diagnosticato un cordoma clivale, era già una sopravvissuta al cancro. Avendo sconfitto la leucemia linfoblastica acuta quando era in età prescolare, non era estranea al trattamento del cancro infantile. Ma al momento della diagnosi di cordoma, era solo una ragazzina di prima media che faceva danza a livello agonistico e amava passare il tempo con i suoi amici. È stato grazie alla danza che ha notato per la prima volta i sintomi del cordoma: la visione doppia mentre guardava i ballerini sul palco e in classe. Julia e i suoi genitori hanno parlato sia con il suo medico di base sia con gli oncologi che si occupavano della sua leucemia, ma inizialmente non hanno ritenuto che si trattasse di un problema legato ai suoi nuovi occhiali, dato che le scansioni della leucemia erano state chiare per anni. Infine, con l'aiuto di un amico di famiglia, hanno programmato una MRI. Fu così che scoprirono il tumore di Julia e appresero che si trattava di un cordoma. Una biopsia presso il centro oncologico locale, dove aveva ricevuto ottime cure per la leucemia, si è trasformata in una resezione parziale e in una perdita di fluido cerebrospinale, e ha spinto la famiglia a cercare disperatamente un esperto in cordomi.

Cercando risposte online, la madre di Julia ha trovato il sito web della Chordoma Foundation e il Chordoma Support and Survivors Group su Facebook. È così che la famiglia è venuta a conoscenza del dottor Liebsch e del team di radioterapia oncologica del Massachusetts General Hospital.

Julia Lisena da bambina mentre si prepara all'intervento chirurgico

Il dottor Liebsch ha indirizzato Julia a un chirurgo del St. Michael's Hospital di Toronto, il dottor Cusimano, dal quale Julia ha ricevuto un secondo intervento, questa volta con margini chiari. Il St. Mike non effettuava interventi chirurgici sui bambini, ma accolse Julia a braccia aperte perché, per eseguire l'intervento esteso di cui Julia aveva bisogno, il dottor Cusimano aveva bisogno di alcuni strumenti che aveva solo nella sua sala operatoria. Qualche mese dopo, Julia tornò a Boston per sottoporsi a un trattamento di radioterapia con il dottor Liebsch. Una volta terminato il trattamento, Julia ha ripreso a frequentare la scuola (ora frequenta la seconda media), la danza e gli amici, ma si sentiva sempre più stanca. In terza media, la stanchezza è diventata così forte che ha dovuto abbandonare la danza e fare dei sonnellini ogni pomeriggio. Pur rimanendo in salute, la stanchezza l'ha accompagnata fino alle superiori, per poi diminuire anni dopo, quando aveva circa 16 anni. Ma al 12° anno di scuola, Julia ha iniziato a sperimentare un nuovo effetto collaterale, la perdita di memoria. Grazie alla Fondazione e alla pagina Facebook, ha trovato altre persone con esperienze comuni e si è trovata coinvolta nella comunità attraverso Chordoma Connections e il gruppo Facebook. Oggi Julia frequenta l'università in Canada, studia economia e progetta il suo futuro.

"Mi sono iscritta come Guida alla pari per aiutare chi si trova nella stessa situazione in cui ci siamo trovati io e i miei genitori. Aiutare i genitori a capire cosa stanno passando i loro figli e aiutare altri bambini ad affrontare il cordoma mi ha aiutato molto. Più si racconta la propria storia, meno fa paura".

Julia Lisena, sopravvissuta a un cordoma clivense

La storia di Emily: Trovare la gratitudine

Emily Sommer si sentiva come se si stesse finalmente ambientando nella vita adulta per la prima volta quando il cordoma l'ha mandata fuori strada. A 29 anni aveva un appartamento, un fidanzato e il suo primo lavoro da ingegnere. Un dolore inspiegabile l'ha portata a consultare il suo medico che, in un primo momento, ha pensato che potesse essere legato allo stare seduti alla scrivania tutto il giorno dopo anni di lavori vari che la tenevano in piedi. Ma un consulto con un neurologo, che ha portato rapidamente a un intervento chirurgico, ha dimostrato il contrario. Un patologo ha analizzato il tessuto rimosso durante l'intervento di Emily e ha stabilito che si trattava di un cordoma scarsamente differenziato. Questo ha dato il via a un anno tumultuoso fatto di quattro interventi chirurgici importanti, molteplici complicazioni, cinque cicli di chemioterapia e due mesi di radiazioni.

Traslocare dal suo appartamento al quarto piano e trasferirsi in un Airbnb al piano terra con sua madre per un anno di cure, mentre stava anche affrontando una separazione, non è sembrato esattamente un passo avanti per Emily. Sebbene fosse incredibilmente grata per il sostegno, l'aiuto e l'amore della sua famiglia, dei colleghi e degli amici, la stabilità e l'indipendenza che aveva avuto solo pochi mesi prima le sembravano scivolare via. Fortunatamente, l'atteggiamento positivo di Emily e la sua determinazione a superare ogni ostacolo le hanno permesso di superare quell'anno terribile e di tornare al suo appartamento al quarto piano di Brooklyn (e al suo lavoro da Etsy!). Nei cinque anni successivi, ha stretto relazioni con altri giovani sopravvissuti, ha navigato nel mondo degli appuntamenti, ha imparato a pianificare e a trovare promesse nel suo futuro e ha deciso di lasciare che sia la gratitudine, non la paura, a guidare le sue decisioni.

Emily Sommer si è sottoposta a chemioterapia, radiazioni e interventi chirurgici multipli.

"Come giovane adulto, che ha appena iniziato a orientarsi nella vita e a mettersi in proprio, ricevere una diagnosi invalidante e sconvolgente come il cancro può essere terrificante. Per me è stata anche un'esperienza che mi ha aperto gli occhi: mi ha reso incredibilmente grata per ogni secondo in cui posso essere viva e fare le cose che amo con le persone che amo. Il mio anno di cancro mi ha dato una comprensione molto maggiore sia della gratitudine che dell'empatia, non solo per gli altri giovani affetti da cordoma, ma per tutti, in metropolitana, nei negozi, ovunque. Chiunque vediate potrebbe avere l'equivalente di un anno di cancro in questo momento, quindi è importante cercare di trattare tutti con sensibilità e attenzione".

Emily Sommer, sopravvissuta al cordoma cervicale

Cinque consigli per i giovani sopravvissuti da parte di Alex, Emily e Julia

Unitevi a un gruppo di sostegno specifico per giovani adulti

Non deve essere specifico per il cordoma, ma solo per altri giovani sopravvissuti al cancro. Come ha detto Emily, "la maggior parte delle persone non sa se trattarti come se fossi malato o in salute, quando in realtà non sei né l'uno né l'altro. L'ansia è tanta e stare vicino ad altri che la capiscono è un'esperienza estremamente confortante. Non devi preoccuparti di proteggere i sentimenti degli altri. Puoi semplicemente essere te stesso".

Non concentrarsi sulle statistiche; concentrarsi sulla scienza

La scienza sul cordoma si muove rapidamente e migliora di anno in anno. I trattamenti stanno cambiando e le nuove scoperte fanno guadagnare tempo. Alex, Emily e Julia hanno osservato che è più facile rimanere ottimisti e resilienti se non ci si lascia trascinare troppo dalle statistiche. Ricercate ciò che vi serve sapere per affrontare il trattamento o i sintomi immediati e lasciate perdere.

Esercitarsi a raccontare la propria storia

Ogni volta che raccontate la vostra storia o la scrivete, può essere catartico per voi e utile per gli altri. Come ha detto Julia, "quando la si diffonde, il carico è più leggero". Non abbiate paura di rivivere esperienze difficili nella vostra mente e cercate di trovare le parole per raccontarle. In questo modo, sarete voi a possedere le vostre esperienze con il cordoma, invece che le esperienze a possedere voi.

Festeggiate le tappe fondamentali

La vostra "pista mentale" può essere piuttosto corta quando si tratta di pianificare il futuro con il cordoma, soprattutto durante il trattamento. Ma anche quando il futuro sembra scoraggiante, darsi dei piccoli traguardi da raggiungere e celebrare i piccoli risultati ottenuti lungo il percorso può essere una grande vittoria. Per esempio, trovare un libro o una serie TV che vi piace e dedicarvi a questo, programmare visite regolari e poco impegnative con gli amici, come una passeggiata all'aperto, o segnare sul calendario ogni volta che notate un piccolo miglioramento (per esempio, meno dolore o più energia rispetto al giorno prima).

Chiedete aiuto quando ne avete bisogno

Come ha detto Julia: "Potreste sentirvi soli, ma non siete soli". Attraverso Chordoma Connections, il programma Peer Connect o una delle Conferenze comunitarie sul cordoma della Fondazione, è sempre possibile trovare e parlare con qualcuno che sa cosa si sta passando. Anche parlare con un terapeuta può essere di grande aiuto per affrontare ansia, paura, depressione e altri sentimenti di disperazione.

¹ Analogia appropriata presa in prestito dalla sopravvissuta al cordoma e autrice Susie Rinehart.