Il cordoma mi è stato diagnosticato durante una visita al pronto soccorso per un mal di testa e un dolore lancinante lungo il braccio, nel febbraio del 2021. Il medico del pronto soccorso ordinò una TAC per valutare il mio cervello e la mia testa. Quando arrivarono i risultati, il medico curante mi disse che avevo un tumore su un milione, di cui non aveva mai sentito parlare, alla base del cranio.
È un'esperienza surreale sentirsi dire dal medico curante "hai un tumore al cervello" dopo averti dato un cocktail di emicrania per curare i sintomi. Non potevo credere di essere entrato al Pronto Soccorso durante una pandemia con un mal di testa e di essermene andato con la prescrizione di una MRI, il rinvio a un neurochirurgo e un tumore che di solito si trova negli uomini di mezza età.
Nelle settimane successive alla visita, mi sottoposi alla prima di molte risonanze magnetiche e cercai di imparare tutto il possibile su quel tumore di cui non avevo mai sentito parlare prima. Sono stata grata per le informazioni che ho trovato sul sito web della Chordoma Foundation prima della visita con il mio neurochirurgo. Le informazioni apprese mi hanno aiutato a discutere le opzioni con il mio chirurgo.
Poiché i sintomi che avevo al pronto soccorso non erano associati al mio tumore, il neurochirurgo non era sicuro di quale fosse l'opzione migliore per me. Abbiamo deciso di far discutere il mio caso alla sessione di discussione e di scegliere il modo migliore e più sicuro per trattare il mio tumore, dal momento che la mia risonanza magnetica e la TAC avevano dato due diagnosi diverse. Dopo la riunione, l'équipe ha deciso che il metodo più sicuro sarebbe stato una biopsia e un intervento chirurgico di rimozione allo stesso tempo. La settimana successiva all'incontro con il neurochirurgo, ho incontrato l'otorinolaringoiatra per avere una valutazione che permettesse di completare un intervento endoscopico attraverso il naso.
Ho scelto di operarmi in aprile. L'intervento è durato circa nove ore e mezza e sono rimasto in ospedale per meno di 72 ore. Mi sono comportata molto bene e il neurochirurgo e l'otorinolaringoiatra ritengono di aver rimosso l'intero tumore. Dopo la dimissione sono stata seguita da vicino dal neurochirurgo e dall'otorino. Ho fissato un appuntamento con il mio oncologo radiologo 10 giorni dopo l'intervento. Ha rivisto il processo e la tempistica del mio trattamento. Dopo la guarigione dall'intervento, mi sono sottoposta a 41 trattamenti di protonterapia.
Nel novembre 2021 ho effettuato la prima MRI post-trattamento. Non ha mostrato alcun cambiamento rispetto alla rimozione post-chirurgica prima della protonterapia. Ho qualche piccolo fastidio alla gola, ma non è così frequente. La prossima risonanza magnetica è prevista per febbraio. Attualmente mi sottopongo a risonanza magnetica ogni tre mesi.
Non sarei riuscita a superare la diagnosi senza la mia famiglia e i miei amici. Sono stati tutti così solidali! Sono anche grata per il gruppo di giovani adulti con cui sono entrata in contatto attraverso i social media. Ognuno di noi sta affrontando il proprio viaggio con questa diagnosi, ma ci capiamo meglio di chiunque altro.
Vorrei che ci fosse un migliore coordinamento per i pazienti che cercano assistenza in due sistemi ospedalieri diversi. È stato un cambiamento enorme passare da una persona che ha un fornitore primario a una persona che ha un'équipe medica in più sistemi ospedalieri. Una guida a questo proposito avrebbe reso più facile per me alcune transizioni.
Se dovessi dare un consiglio a chi ha appena ricevuto una diagnosi di cordoma, sarebbe quello di limitare la ricerca di informazioni e risorse alla Chordoma Foundation, che vi aiuterà a trovare informazioni accurate. La Chordoma Foundation mi ha fornito informazioni aggiornate, che mi hanno permesso di porre domande appropriate durante la diagnosi e il trattamento. Mi hanno fornito un quadro generale che mi ha preparato ad affrontare il viaggio di una vita da sopravvissuto al cordoma. È importante che i pazienti facciano ricerche e conoscano le proprie opzioni, in modo da poter prendere decisioni consapevoli ed essere il proprio avvocato del paziente.
La mia famiglia e i miei amici mi hanno sorpreso con una colazione di gala per festeggiare la fine del trattamento. Il tema era "uno in un melone".
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.