Supporto
Una malattia rara come il cordoma può far sentire soli, perciò offriamo ai pazienti, ai sopravvissuti e ai co-sopravvissuti la possibilità di entrare in contatto gli uni con gli altri.
I nostri gruppi di supporto virtuali, facilitati da professionisti, sono un luogo in cui è possibile riunirsi con altre persone affette da cordoma per sostenersi e imparare gli uni dagli altri, creare nuovi legami e scambiare informazioni. I facilitatori del gruppo hanno una vasta esperienza nel fornire supporto e risorse alle persone colpite dal cancro. Una volta al mese, i gruppi si riuniscono per un'ora su Zoom.
Pazienti e sopravvissuti
Informazioni sul facilitatore: Jennifer Bires ha oltre dieci anni di esperienza nella gestione di gruppi per persone colpite dal cancro. Jennifer è il direttore esecutivo di Life with Cancer and Patient Experience per l'Inova Schar Cancer Institute. Lavora per garantire che i pazienti, i sopravvissuti e i loro familiari abbiano accesso all'assistenza psicosociale senza alcun costo per aiutare le persone ad affrontare il cancro, i suoi trattamenti e la Sopravvivenza al cancro nel miglior modo possibile. È specializzata nel lavoro con i giovani adulti a cui è stato diagnosticato il cancro, nella comunicazione con i problemi di fine vita e nella salute sessuale. Jennifer ha conseguito un master presso la Washington University di Saint Louis e una laurea presso la Clemson University.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cordoma, sia attualmente in trattamento o sia stato trattato in passato è il benvenuto.
Quando si riunisce il gruppo: Il secondo martedì di ogni mese alle 18:00 (Stati Uniti e Canada).
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Caregiver e co-sopravvissuti
Informazioni sul facilitatore: Megan Whetstone ha diversi anni di esperienza di lavoro con i pazienti oncologici e con i pazienti affetti da cordoma, in particolare per quanto riguarda il supporto psicosociale, la consulenza e il collegamento con le Risorse. È inoltre esperta nella facilitazione di programmi di supporto per pazienti e caregiver. Megan ha completato la sua formazione presso la Ohio State University e ha oltre cinque anni di esperienza nel settore.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cordoma, sia attualmente in trattamento o sia stato trattato in passato. Genitori, coniugi, fratelli e sorelle e altri familiari sono i benvenuti.
Quando si riunisce il gruppo: Il terzo mercoledì di ogni mese alle 19:00, ora della costa orientale (Stati Uniti e Canada). Nota bene: questo gruppo non si riunirà a settembre.
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Oltre ai due Gruppi di supporto che ospitiamo per i sopravvissuti e i co-sopravvissuti, offriamo anche gruppi specifici per la popolazione. Questi gruppi saranno guidati da membri della comunità del cordoma e hanno lo scopo di fornire uno spazio in cui i sopravvissuti e i co-sopravvissuti al cordoma con percorsi simili possano connettersi tra loro in base alle loro esigenze specifiche.
Adolescenti e giovani adulti
Informazioni sul facilitatore: A Kaitlin Slepian è stato diagnosticato un cordoma cervicale scarsamente differenziato nel 2016, quando aveva 17 anni. La diagnosi di cancro ha trasformato la sua vita e ha catalizzato la sua passione per il lavoro con i bambini e le famiglie che vivono le sfide della malattia e dell'ospedalizzazione. Ha un'esperienza significativa nel lavoro con i bambini e le famiglie in situazioni di stress, nonché un background nello sviluppo infantile e nelle dinamiche familiari. È entusiasta di guidare il gruppo di supporto AYA per contribuire a creare un senso di comunità tra i pazienti più giovani e i sopravvissuti. Kaitlin ha conseguito una laurea in studi familiari e sviluppo umano presso l'Università dell'Arizona e un master in Child Life and Family-Centered Care presso la Boston University.
Chi dovrebbe partecipare: Chiunque abbia un'età compresa tra i 16 e i 30 anni a cui è stato diagnosticato un cordoma.
Quando si riunisce il gruppo: La prima domenica del mese alle 18:00 (Stati Uniti e Canada).
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Oltre ai Gruppi di supporto virtuali e ai gruppi guidati dalla comunità della Chordoma Foundation, i pazienti, i sopravvissuti e i co-sopravvissuti del cordoma possono avere a disposizione gruppi di incontro regionali con sede negli Stati Uniti.
Midwest (USA)
Se vivete nel Midwest (Chicago e zone limitrofe) e desiderate entrare in contatto con altri pazienti affetti da cordoma e con le loro famiglie, inviate un'e-mail a Noreen Potempa per avere maggiori informazioni sul prossimo gruppo di incontro del Midwest.
NOTA: attualmente questo gruppo si riunisce virtualmente.
Zoom-Café Germania
Informazioni sull'animatore: Irene è volontaria come Ambasciatore per la Germania dopo che a suo nipote è stato diagnosticato un cordoma clivale. Spinta dall'esperienza della sua famiglia, si impegna ad aiutare gli altri nel loro percorso di cura. Irene collabora anche con la German Sarcoma Foundation per garantire che le informazioni critiche sul cordoma siano accessibili ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i pazienti affetti da cordoma e/o ai loro cari. La lingua di comunicazione del gruppo è il tedesco.
Quando si riunisce il gruppo: Ogni terzo martedì (19:30) del mese.
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Caffè di assistenza online - Paesi Bassi
Informazioni sul facilitatore: A Wally è stato diagnosticato un cordoma clivale nel 2020. Lavorare nel settore sanitario per oltre 30 anni l'ha aiutata ad affrontare il suo percorso di malattia. È Ambasciatrice per i Paesi Bassi e si concentra sul sostegno ai pazienti e ai loro cari.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i pazienti affetti da cordoma e/o ai loro cari. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è l'olandese.
Quando si riunisce il gruppo: Ogni terzo mercoledì sera (19:30) e terzo venerdì mattina (10:30) di ogni mese.
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Gruppo di supporto online Spagna
Informazioni sul facilitatore: Ad Antonio è stato diagnosticato un cordoma nel 2021 ed è stato sottoposto a un intervento chirurgico e a radiazioni come parte del trattamento. Le risorse fornite dalla Chordoma Foundation hanno risposto a molte delle sue domande e lo hanno aiutato ad affrontare la malattia con fiducia. Dal 2022, Antonio è volontario come nostro Ambasciatore per la Spagna, offrendo sostegno e condividendo informazioni preziose con altre persone che affrontano sfide simili.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari in Spagna. Si prega di notare che la lingua di comunicazione in questo gruppo è lo spagnolo.
Quando si riunisce il gruppo: L'ultimo mercoledì (alle 19:30) di ogni mese.
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Gruppo WhatsApp Israele
Informazioni sul facilitatore: A Uri Melzer è stato diagnosticato un cordoma sacrale nel marzo 2021, all'età di 63 anni. In Israele gli è stata raccomandata una resezione in blocco, che non è stata un'opzione favorevole a causa dei problemi di qualità della vita che potrebbero sorgere dopo l'intervento. La radioterapia con ioni carbonio è stata indicata come un'alternativa alla chirurgia. Dopo aver fatto ricerche su questa opzione e aver parlato con altre persone che si sono sottoposte a questo trattamento, Uri ha deciso di sottoporsi alla radioterapia con ioni carbonio presso MedAustron in Austria. Ha completato con successo 16 sessioni nel maggio 2021 e da allora è rimasto stabile.
Chi può partecipare: Chiunque sia affetto da cordoma e/o i suoi cari in Israele.
Quando si riunisce il gruppo: I membri di questo gruppo si collegano tra loro tramite WhatsApp.
Gruppo "Chat & Cheers" per il cordoma nel Regno Unito
Informazioni sul facilitatore: Sylvie Leslie è una paziente affetta da cordoma, nonché fiduciaria e direttrice di Chordoma UK. Chordoma UK sostiene i pazienti affetti da cordoma e i loro cari e investe nella ricerca, concentrandosi sul ruolo della brachyury nel cordoma.
Chi dovrebbe partecipare: Il gruppo è rivolto a tutti i pazienti affetti da cordoma e/o ai loro cari.
Quando si riunisce il gruppo: Virtualmente l'ultimo giovedì di ogni mese alle 19.30 BST. Per maggiori dettagli sul prossimo incontro e sulle modalità di iscrizione, visitare la pagina Eventi o inviare un'e-mail a Sylvie Leslie.
NOTA: questo gruppo non è organizzato dalla Chordoma Foundation.
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Nota bene: tutti i gruppi elencati in questa pagina sono offerti gratuitamente alla comunità del cordoma come fonte di supporto emotivo e non costituiscono un trattamento di salute mentale. Se avete bisogno di un trattamento di salute mentale, contattate la vostra équipe sanitaria per essere indirizzati a un professionista della salute mentale.
La nostra comunità privata online, Chordoma Connections, è un luogo in cui tutte le persone affette da cordoma possono entrare in contatto e sostenersi a vicenda. Indipendentemente da dove vi troviate nel vostro percorso con il cordoma, dal vostro ruolo in tale percorso o dalla vostra posizione nel mondo, c'è un posto per voi in Chordoma Connections. Unisciti alla comunità oggi stesso!
Peer Connect è un programma di supporto peer-to-peer gratuito e confidenziale che mette in contatto chiunque sia stato colpito da cordoma con un'altra persona la cui esperienza con il cordoma è simile. Le Guide alla pari sono disponibili per sostenere i pazienti che hanno ricevuto una nuova diagnosi, i pazienti in trattamento attivo, i sopravvissuti, i caregiver, i familiari o gli amici.
Gli Ambasciatori aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a connettersi con le Risorse locali e specifiche del Paese.
I Patient Navigator possono aiutare a rispondere alle vostre domande, fornire informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.