Quando Kaitlin Slepian era all'ultimo anno di liceo, aveva un desiderio ordinario: partecipare al ballo di fine anno. Ma circostanze straordinariamente difficili la ostacolarono: A Kaitlin era stato recentemente diagnosticato un cordoma e il programma di trattamento presso il Massachusetts General Hospital, lontano dalla sua città natale in Arizona, le avrebbe impedito di partecipare alla pietra miliare degli adolescenti.
"Ricordo di aver pianto nell'ufficio del medico, provando tanta tristezza al pensiero di non poter partecipare al ballo", racconta Kaitlin. "Pensavo che le mie cure dovessero venire prima di qualsiasi mio desiderio". Ma uno degli specialisti della vita infantile di Kaitlin - una professione che si occupa di migliorare la qualità della vita dei giovani e delle loro famiglie che hanno a che fare con il cancro o altre sfide sanitarie - ha contribuito a cambiare la sua prospettiva. "Ha ascoltato il mio dolore. E mi ha dato la possibilità di difendermi da sola", racconta Kaitlin. Con il suo specialista di vita infantile al loro fianco, Kaitlin e suo padre hanno chiesto ai suoi medici se potevano soddisfare questa esigenza. La richiesta ha avuto successo: Kaitlin non solo partecipò al ballo quell'anno, ma fu incoronata regina.
Ora, a quattro anni dalla guarigione dal cancro, Kaitlin guarda agli specialisti della vita infantile come a uno dei membri più utili del suo team di cura. "Sebbene tutta la mia équipe sanitaria sia stata meravigliosa, sono stati in particolare i miei specialisti della vita infantile ad aiutarmi a sentirmi una persona completa. Non sono lì per prelevare il sangue o chiedere cosa hai mangiato quel giorno. Sono al tuo fianco per ascoltarti e capirti. Soprattutto da adolescente, è stato molto utile avere qualcuno che ascoltasse ciò che sentivo mi mancava", racconta.
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Oggi Kaitlin si trova di nuovo a Boston, alla ricerca di un'altra pietra miliare. Spinta dalla gratitudine che nutre per i suoi specialisti della vita infantile, ha iniziato un master per lanciare la propria carriera in questo campo. "Il mio viaggio con il cordoma mi ha dato un senso del dovere. Voglio restituire un po' del supporto emotivo che ho ricevuto e che mi è stato così utile", dice.
Kaitlin è fiduciosa che la sua esperienza come paziente di cordoma la aiuterà a entrare in contatto con i pazienti e le famiglie che servirà in futuro. "Sapere come ci si sente di fronte a una diagnosi di cancro offre una prospettiva unica. Sento un'attrazione verso il lavoro con i bambini malati e mi fa sentire bene aver scelto una carriera con uno scopo così forte".
Spera anche di poter trasmettere alcune delle abilità di fronteggiamento che ha imparato negli anni successivi alla diagnosi. Uno dei suoi strumenti preferiti per alleviare lo stress è l'esercizio di visualizzazione: "Vado alle Hawaii con la mente e cerco di immergere tutti e cinque i miei sensi, ad esempio immaginando una brezza calda e il suono delle mie sorelle che ridono nelle vicinanze. Mi aiuta quando i ricordi traumatici e i "se" del futuro si fanno sentire", dice.
Kaitlin attribuisce al suo terapeuta anche il merito di averla aiutata ad affrontare il passaggio da paziente a sopravvissuta. "La terapia è stata monumentale", dice. "Avevo molta rabbia, molti "perché io". Volevo solo guardare al giorno in cui il cancro non avrebbe più controllato la mia vita". L'autrice sottolinea un'idea sbagliata comune: "Quando si finisce il trattamento del cancro, si è finiti e si torna alla vita di tutti i giorni. Ma per me i primi anni di sopravvivenza sono stati più impegnativi dei trattamenti veri e propri", dice. "Ho dovuto ricostruire molte cose".
Kaitlin ricorda anche molti bei ricordi di quel periodo della sua vita. "Quando ci ripenso, ciò che risalta di più sono le persone che mi hanno sostenuto, in particolare i miei genitori, che hanno svolto il loro ruolo di assistenza in modo così straordinario".
E alla fine, dice, "sento che tutto mi è accaduto per una ragione e mi ha portato dove sono oggi. Le mie esperienze mi hanno segnato per sempre e sono entusiasta di usarle per aiutare altre persone".
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