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Come mostrare il proprio sostegno a una persona cara colpita da cordoma
Il cordoma può essere un'esperienza fisicamente ed emotivamente impegnativa, e spesso sentiamo amici e familiari che si chiedono come possono rendere le cose più facili per una persona cara a cui è stata diagnosticata questa malattia. Altrettanto spesso, i pazienti e i caregiver ci raccontano di quanto sia stato fondamentale avere il sostegno della loro rete durante il loro percorso con il cordoma.
Ci sono molti modi per sostenere una persona cara a cui è stato diagnosticato un cordoma:
- Imparare a conoscere il cordoma: Informatevi sulla malattia, sui trattamenti e sui potenziali effetti collaterali per avere un'idea più precisa di ciò che la persona amata sta vivendo. Comprendete che l'esperienza con il cordoma può essere diversa da quella di altri tumori: per esempio, la maggior parte dei pazienti con cordoma di nuova diagnosi viene trattata con la chirurgia e le radiazioni piuttosto che con la terapia sistemica (come la chemioterapia).
- Ascoltate e incoraggiate: Prestate tutta la vostra attenzione se la persona amata vuole parlare dei suoi sentimenti, delle sue paure e delle sue preoccupazioni. Offrite spesso parole di incoraggiamento e ricordate loro i loro punti di forza e la loro capacità di recupero. (E sappiate che a volte l'unica cosa che vogliono è qualcuno che li ascolti!) Fate sapere loro che vi preoccupate e che siete al loro fianco negli alti e bassi.
- Aiutare nelle cose pratiche: La persona amata potrebbe aver bisogno di aiuto nelle faccende quotidiane, come fare la spesa, cucinare, pulire e prendersi cura dei figli e degli animali domestici. Offritevi di dare una mano o create un programma con altri amici per fornire assistenza.
- Mostrate il vostro sostegno in altri modi: Inviare messaggi di incoraggiamento, portare il cibo preferito o consegnare un pacchetto di assistenza può far capire alla persona amata che ci tenete e che siete al suo fianco.
- Tenetegli compagnia: Rilassatevi accanto al vostro caro o, se se la sente, passate del tempo con lui facendo le cose che gli piacciono.
- Siate comprensivi: Se la persona amata rimanda i suoi impegni o li disdice all'ultimo minuto, siate pazienti e flessibili.
- Rispettate la loro privacy: La persona cara potrebbe non voler parlare del cordoma con tutti. Rispettate i suoi desideri e non condividete la diagnosi senza il suo permesso.
- Ricordare e celebrare le tappe fondamentali del trattamento e della guarigione: Il completamento o l'anniversario del trattamento può essere un modo importante per dimostrare che ci tenete.
- Capire che si tratta di una maratona, non di uno sprint: Il trattamento e il recupero del cordoma possono durare mesi o anni. Siate pronti a offrire sostegno per il lungo periodo.
Anche i caregiver hanno bisogno di sostegno
È probabile che anche chi assiste il paziente si senta stressato e sopraffatto. Offritevi di aiutarli in qualsiasi modo, sia che si tratti di fornire assistenza, di offrire loro una serata divertente o rilassante, di aiutare nelle faccende domestiche o semplicemente di essere un orecchio che ascolta.
Potete anche incoraggiarli ad approfittare delle risorse gratuite per i caregiver offerte dalla Chordoma Foundation, come il supporto individuale dei nostri Patient Navigator e delle Guide alla pari, i nostri gruppi di supporto virtuali riservati ai caregiver e il nostro forum privato online.
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Migliorare le prospettive dei pazienti
Sono urgentemente necessari trattamenti migliori per i pazienti affetti da cordoma il cui tumore si ripresenta dopo l'intervento chirurgico e le radiazioni.
Fortunatamente, la Chordoma Foundation sta identificando nuovi trattamenti che potrebbero portare a opzioni e risultati nettamente migliori per i pazienti che oggi devono affrontare questa malattia.
Effettuando una donazione o organizzando una raccolta di fondi in onore di un vostro amico, dimostrerete il vostro sostegno nei suoi confronti, consentendo al contempo la nostra ricerca di trattamenti che potrebbero fare la differenza nella vita del vostro amico.
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