Comprensione del cordoma
Scopri cos'è questa malattia, chi ne è affetto, i fattori di rischio, la prognosi e altro ancora.
Evento imminente
Il team Cordoma
Unisciti a noi a Jersey City domenica 6 ottobre per la nostra corsa annuale Team Chordoma, una 5K/10K/mezza maratona energizzante e adatta a tutta la famiglia, a favore della ricerca e della cura del cordoma. Godetevi un rinfresco, una maglietta da corsa in edizione limitata offerta da The LIV Method e nuove connessioni con altre persone affette da cordoma.
Grazie ai nostri Ambasciatori sponsor, Northwell Health e NYU Langone!
Evento imminente
Giornata del cordoma a San Diego
Aspettatevi connessione, apprendimento e speranza al Chordoma Community Day di San Diego, sabato 16 novembre. Potrete imparare strategie pratiche per affrontare la vita con un cordoma, lasciarvi ispirare dalle storie della nostra comunità e ascoltare le ultime novità della ricerca sul cordoma.
Grazie al nostro sponsor Ambasciatore, Cedars-Sinai!
Inizia qui
Una nuova diagnosi? Possiamo aiutarvi.
Offriamo competenza, risorse e supporto per consentirvi di ottenere le migliori cure e i migliori risultati possibili.
Se siete alle prime armi con il cordoma, è normale sentirsi sopraffatti. Il nostro Servizio di navigazione per i pazienti, una risorsa gratuita e riservata, è un ottimo punto di partenza. I nostri Patient Navigator possono rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.
(E se il cordoma fa parte della vostra vita da tempo, i nostri Patient Navigator sono qui anche per voi).
Cosa fare dopo
Siamo qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma, dalla diagnosi alla Sopravvivenza. Forniamo una serie di informazioni per aiutarvi a comprendere il cordoma, a prendere decisioni informate e a ricevere le migliori cure possibili.
Per saperne di più, leggete questa guida passo passo.
Pianificare il trattamento
Leggi le informazioni su chirurgia, radioterapia e altri trattamenti per il cordoma e su quando questi trattamenti dovrebbero essere presi in considerazione.
Trovare uno specialista
Cercate nel nostro Elenco dei Medici, composto da quasi 150 specialisti in cordoma in tutto il mondo, per trovare un team di cura esperto.
Miglioramento degli effetti collaterali
Affrontare i problemi di qualità della vita che colpiscono più frequentemente le persone durante o dopo il trattamento del cordoma.
Crediamo che le cure siano possibili
Immaginiamo un futuro in cui tutti coloro che sono affetti da cordoma siano in grado di superarlo e di mantenere la propria qualità di vita. E grazie all'impegno di tutti i membri della nostra comunità, abbiamo fatto molti progressi: Abbiamo trasformato quella che un tempo era una malattia trascurata e solitaria in una malattia che possiamo risolvere - insieme.
Approccio stratificato
Per ottenere trattamenti, risultati e cure migliori per i pazienti affetti da cordoma, investiamo in tre aree programmatiche che si rafforzano a vicenda e che comprendono la ricerca, i servizi ai pazienti e il miglioramento dell'assistenza sanitaria.
Ricerca strategica
Stiamo portando avanti una roadmap di ricerca completa che abbraccia tutte le fasi di sviluppo del trattamento e gestiamo l'unico laboratorio al mondo dedicato al 100% ad accelerare le cure per il cordoma.
Partecipazione attiva
Più persone contribuiscono, più velocemente saremo in grado di realizzare la nostra ambiziosa missione condivisa. Fortunatamente, ci sono numerose opportunità per tutti coloro che sono affetti da questa malattia di contribuire a migliorare drasticamente i risultati.
La migliore comunità di cui non avete mai chiesto di far parte
Il sostegno di qualcuno che sa cosa si sta passando può fare la differenza. Fortunatamente, la comunità del cordoma è piena di persone desiderose di condividere le proprie esperienze, di fungere da cassa di risonanza e di aiutarvi a trovare la vostra strada.
Al servizio della comunità mondiale del cordoma
Ovunque vi troviate, siamo qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma. Consultate la nostra mappa del mondo per vedere il numero crescente di dati, storie e risorse dei pazienti affetti da cordoma nel vostro Paese.
Onorare l'eredità di Mac Sinise
Moving Ahead for Cures (MAC)
Mac Sinise, figlio di Gary e Moira Sinise e fratello di Sophie ed Ella, ha combattuto coraggiosamente contro il cordoma metastatico per più di cinque anni prima di soccombere alla malattia. Determinata a realizzare le sue speranze di cura, nel 2024 la famiglia Sinise ha istituito in sua memoria il Fondo Moving Ahead for Cures (MAC). I donatori di questo fondo ci permettono di portare nuovi e più efficaci trattamenti ai pazienti affetti da cordoma il più rapidamente possibile.
Saremo per sempre grati per la generosità e l'impegno della famiglia Sinise e di tutti coloro che sono al nostro fianco in questa ricerca. Grazie a voi, coloro che continuano ad affrontare il cordoma hanno motivo di sperare.
Sostenere la ricerca sul cordoma guidata dai pazienti
Ogni dono accelera le cure
Insieme, abbiamo già cambiato molto di ciò che significa affrontare il cordoma. Tuttavia, rimane l'urgente necessità di trattamenti migliori. Oggi puntiamo a trattamenti che non si limitino a rallentare la malattia, ma che..:
- Eliminare i tumori,
- prevenire la recidiva,
- e preservare la qualità di vita dei pazienti.
Con investimenti adeguati, queste nuove terapie sono lontane anni, non decenni.
Grazie per aver fornito una vera ragione di speranza a tutti coloro che devono affrontare il cordoma.