Che si tratti di una nuova diagnosi, di una recidiva o di una malattia avanzata, questa pagina vi guiderà attraverso le fasi di apprendimento delle opzioni, di ricerca di cure e di supporto.
Vogliamo che sappiate che non siete soli. La Chordoma Foundation e molti sopravvissuti al cordoma sono qui per sostenervi durante tutto il vostro percorso con il cordoma, dalla diagnosi alla Sopravvivenza. Crediamo con passione che ogni paziente affetto da cordoma debba essere in grado di prendere decisioni informate che portino ai migliori risultati possibili.
Tornate a questa pagina ogni volta che vi sentite persi, sopraffatti o avete bisogno di indicazioni su quale passo compiere.
Non siete soli
Suggerimenti e consigli da parte dei sopravvissuti al cordoma
Siate i vostri difensori. La situazione di ogni paziente è unica e, sebbene i medici possano aiutarvi a comprendere le varie opzioni terapeutiche disponibili e fornirvi le loro raccomandazioni, siete voi i migliori a farvi portavoce di voi stessi per assicurarvi di ricevere le migliori cure possibili. Imparate tutto il possibile, cercate di capire quali sono le vostre domande, ottenete le risposte e chiedete ciò di cui avete bisogno e che desiderate.
Prendete appunti. Tenete sempre con voi un taccuino e annotate tutto. Avete a che fare con un nuovo sintomo? Qualcosa non quadra? Avete una domanda che vi è venuta in mente DOPO un appuntamento? Scrivete tutto. Portate il taccuino con voi agli appuntamenti, in modo da poter discutere di ciò che avete scritto e prendere appunti su ciò che dice il medico.
Portate un familiare o un amico agli appuntamenti. Una nuova diagnosi di cordoma può essere molto difficile da gestire da soli. Imparare a conoscere il cordoma, organizzare le visite mediche, gestire i sintomi, pensare al futuro, ecc. può rendervi stanchi sia fisicamente che mentalmente. Se possibile, farsi accompagnare agli appuntamenti da un amico, da un familiare o da una persona di fiducia può essere molto utile per prendere appunti, fare domande e capire i passi successivi. Avere con sé un'altra persona può alleggerire il peso di prendere appunti, fare domande, ecc. mentre si parla con il medico e si elabora ciò che viene detto.
Chiedere aiuto. La diagnosi di una malattia rara come il cordoma può provocare sentimenti di solitudine e isolamento. Non abbiate paura di chiedere aiuto: sia che vi rivolgiate a un Patient Navigator della Chordoma Foundation, sia che entriate a far parte di un gruppo di supporto, sia che vi connettiate con altri pazienti affetti da cordoma online, sia che ne parliate con la vostra famiglia e i vostri amici, è importante avere un sistema di supporto per aiutarvi ad affrontare il viaggio che vi attende. Spesso sentiamo dire che i familiari e gli amici sono desiderosi di aiutare, ma non sanno come farlo. Se possono aiutarvi, vi daranno speranza e conforto, e voi riceverete qualcosa in cambio. Un'idea è quella di fare un elenco di cose che le persone possono fare (portarvi la spesa, tagliare il prato, andare a prendere i bambini a scuola), poi condividerlo e lasciare che siano loro a scegliere.