Aggiornamento (17/10/2022): Sono entusiasta di comunicare che sono tornato in azione dopo un intervento chirurgico e una convalescenza di successo. Qui la storia più lunga. All'indomani di una recidiva, la nostra missione condivisa assume un nuovo livello di significato per me e vi ringrazio sinceramente per tutto ciò che avete fatto e continuate a fare per dare ai pazienti come me una vera ragione per sperare di poter superare questa malattia.
Sedici anni fa, quando ero una studentessa universitaria di 18 anni, sono entrata inaspettatamente a far parte del piccolo e poco ricercato club di persone che hanno affrontato un cordoma. Ho avuto la fortuna di ricevere cure mediche eccellenti, che hanno portato alla completa rimozione del mio tumore. Da allora, ho goduto di molti più anni di buona salute di quanto avessi immaginato, ho trovato una vocazione nel mio lavoro alla Fondazione Cordoma e ho messo su famiglia. La vita è stata davvero molto bella.
Tuttavia, la mia ultima risonanza magnetica ha riservato una battuta d'arresto: un nuovo piccolo tumore è comparso vicino al sito del tumore originale. Fortunatamente, ho ricevuto indicazioni preziose da diversi specialisti del cordoma e, in breve, le loro raccomandazioni convergevano tutte sulla necessità di eliminarlo prima o dopo. La prossima settimana, quindi, mi sottoporrò a un intervento chirurgico per rimuoverlo.
Anche se preferirei chiaramente non trovarmi in questa posizione, mi sento ben preparata e ben supportata per affrontare l'intervento. E proprio come l'ultima volta, ho tratto forza, ispirazione e ottimi consigli pratici da alcuni colleghi pazienti che hanno percorso questa strada prima di me.
Mentre mi accingo ad affrontare la prossima sfida, desidero ringraziare le molte persone che stanno rendendo le prospettive dei pazienti come me molto più rosee. I numerosi ricercatori e medici che cercano di comprendere il cordoma e di trovare modi migliori per trattarlo. Le aziende che lavorano con noi per esplorare o sviluppare farmaci per il cordoma. L'incredibile team di professionisti della Fondazione che lavora costantemente per portare avanti la nostra missione, oltre al fenomenale Consiglio di amministrazione, ai consulenti e ai volontari che ci sostengono. E le migliaia di individui, famiglie e organizzazioni che con il loro contributo rendono possibile tutto questo. Tutto questo fa la differenza. Ogni singola persona fa la differenza.
Grazie a voi, si stanno facendo incredibili progressi. Negli ultimi anni, la ricerca ha scoperto diverse nuove opzioni per i pazienti con malattia recidiva o avanzata. Ci sono concetti di trattamento ancora più promettenti che si stanno avvicinando alle sperimentazioni cliniche. E grazie a tutte le basi che sono state gettate, ci sono molte altre novità in arrivo e un tetto molto più alto al ritmo dei progressi futuri.
Di conseguenza, ci sono tutte le ragioni per credere che, con i continui progressi, i pazienti come me abbiano una reale possibilità di superare questa malattia. Certo, c'è ancora molto lavoro da fare, ma di sicuro mi sento molto più speranzoso e molto meno solo di quando mi è stata diagnosticata la prima volta 16 anni fa. E di questo sono molto grata.
Se l'intervento andrà bene, tornerò in sella a metà settembre. Dopodiché, non vedo l'ora di tornare a lavorare alla nostra missione, che ora assume per me un senso di urgenza ancora maggiore.
Nel frattempo, il valido team della Fondazione continua a lavorare ed è a vostra disposizione in caso di necessità.
Non vedo l'ora di riferire con un aggiornamento dopo l'intervento chirurgico e di continuare ad andare avanti insieme per risolvere questo problema.
Avanti!
Josh