La comunità del cordoma vanta diversi autori di talento. Sebbene i loro racconti siano diversi, tutti riecheggiano un unico messaggio: le nostre storie sono strumenti potenti per l'ispirazione, la guarigione e la connessione.
Edward Lowe ha scritto "Combattere il cordoma: A Cancer with No Known Cause and No Known Cure" in risposta alla scarsità di Risorse che ha trovato dopo la sua diagnosi nel 1992. "Se posso aiutare le persone che non conoscono il cordoma a comprenderlo meglio, è quello che voglio fare", dice Edward. È spinto dal desiderio di aiutare gli altri a percorrere il loro viaggio nel cordoma e incoraggia i pazienti a difendersi da soli e a non arrendersi mai.
Edward Lowe con il suo libro " Combattere il cordoma".
Allison Zellers, a cui è stato diagnosticato a soli 13 anni nel 2013, ha scritto "The Girl with Dreams: A True Story of Coming of Age with Cancer". Il suo libro vuole dare a chi si occupa di assistenza e ai suoi cari uno sguardo al turbine emotivo che i pazienti devono affrontare. Scrivere ha aiutato Allison a colmare il divario tra il trauma della diagnosi di cancro e il suo desiderio di condurre una vita normale. "Ho cercato di tornare subito alla vita dopo il trattamento; ho cercato di far coincidere la mia persona oncologica con quella normale. Il libro mi ha aiutato a integrare il tutto, a mettere insieme le versioni di me stessa", dice. L'autrice ritiene che la condivisione delle esperienze personali possa normalizzare la complessità del viaggio: sia le cose belle che quelle brutte.
Allison Zellers firma il suo libro, La ragazza con i sogni
La "Fierce Joy" di Susie Rinehart è emersa dopo la diagnosi di cordoma cervicale del 2016. Inizialmente, scriveva lettere ai suoi figli come modo per elaborare le difficoltà che la vita le aveva riservato. Ma ben presto si è resa conto che un pubblico più ampio poteva trarre beneficio dalle sue parole. Quando i medici mi hanno detto che avrei potuto perdere la voce, mi sono resa conto che non sapevo bene a cosa servisse la mia voce. Il processo di scrittura mi ha aiutato a capire me stessa, a scoprire la mia voce e a cogliere il significato della mia voce nel mondo". La scrittura le è servita anche come catarsi: "È stato molto positivo avere ogni giorno del tempo per pensare a questa cosa potente che mi stava accadendo, per sentire i sentimenti. Mi ha permesso di attraversarlo e di uscirne grata: di concentrarmi sul futuro", dice.
Il libro di Susie Rinehart, " Fierce Joy
Il libro di Susie ha anche catalizzato un legame duraturo tra lei e l'autrice e paziente di cordoma Susan Hall, che ha contattato Susie per discutere di scrittura. Le due hanno sviluppato un'amicizia significativa che ha le sue radici nelle esperienze condivise e nella missione comune di ispirare gli altri attraverso le loro parole.
Nel caso di Susan Hall, "Decide Happy" è nato dopo la diagnosi di cordoma sacrale nel 2016. Si tratta di una guida pratica che sottolinea il potere della percezione nel plasmare le nostre esperienze durante le difficoltà. "La vita accade per noi, non a noi", dice l'autrice. "È quello che decidiamo di fare con i nostri momenti difficili che fa la differenza". Susan crede nell'utilizzo delle avversità come carburante per la crescita e per ispirare gioia anche nei momenti difficili. "Il cancro non è ciò che sono. Non è la mia identità", dice. "Eppure non sarei quella che sono ora, non avrei potuto scrivere questo libro e non sarei su questo fantastico percorso se non avessi avuto la mia esperienza con il cordoma".
Susan Hall ha parlato del suo libro, Decidere la felicità, alla nostra conferenza comunitaria sul cordoma del 2022.
Come Susie e Susan, anche l'autore Todd Balf ha iniziato a scrivere un diario durante la convalescenza dopo la diagnosi di cordoma lombare del 2014, che ha spianato la strada al suo libro "Complications " - un cambiamento rispetto ai suoi soliti generi di sport e avventura. "Dopo l'intervento chirurgico, avevo detto a un amico che mi sembrava di non avere più voce. Hanno letto il mio libro e mi hanno detto che erano contenti che mi fosse tornata la voce", racconta Todd. "Pensavo di essere una persona molto diversa dopo gli interventi. Scrivendo, ho scoperto che la mia identità non era diversa, ma le mie circostanze sì".
Una parte stimolante del viaggio di Todd nella scrittura è stata la sua decisione di registrare l'audiolibro dopo aver subito un ictus che ha compromesso la sua capacità di parlare. "È stata una sfida davvero grande. Ho registrato il capitolo iniziale e l'ultimo capitolo: è stato un grosso impegno, un rischio, un ostacolo. Ho superato questo limite, un limite che pensavo di avere", racconta Todd.
Il libro di Todd Balf, Complicazioni
Infine, mentre molti all'interno della comunità del cordoma scelgono di condividere riflessioni personali, alcuni sono spinti a creare come tributo ai propri cari. Questo desiderio di immortalare i ricordi e portare conforto agli altri è esemplificato da Melanie e Jon Barker-Wright in "Drew, Moo and Bunny, Too", una sentita storia per bambini che hanno sviluppato in collaborazione con il premiato autore e poeta Owen Sheers. Il libro è stato creato in memoria del loro figlio Drew, che hanno perso per un cordoma in giovane età. Il racconto, splendidamente illustrato, accompagna i giovani lettori in una magica avventura con Drew e i suoi migliori amici che volano insieme, condividendo le rare meraviglie del nostro mondo. Una parte del ricavato andrà a beneficio della ricerca sul cordoma e la Drew Barker-Wright Charity invierà, su richiesta, una copia gratuita ai pazienti affetti da cordoma pediatrico di nuova diagnosi nel Regno Unito.
La collaborazione dei Barker-Wright con Owen Sheers: Drew, Moo e Bunny, Too
Siete invitati a considerare l'impatto della vostra storia e la differenza che potrebbe fare nella vita degli altri. "Non preoccupatevi di fare le cose per bene, ma di scriverle, iniziando da piccole cose", consiglia Susie Rinehart. Le candidature per la nostra serie di Storie straordinarie sono sempre aperte e ci piacerebbe raccontare le vostre esperienze con le vostre parole, illuminando un percorso per gli altri.
Raccontaci la tua storia fuori dal comune
Raccontare la storia del cordoma con le proprie parole può aiutare gli altri membri della nostra comunità a sentirsi più vicini e preparati ad affrontare qualsiasi cosa possa accadere. Vi invitiamo a condividere le vostre esperienze e le vostre conoscenze con altri, che possono trarre beneficio dalla consapevolezza di non essere soli.