Foto: Kathy Giusti e famiglia
Affrontare una diagnosi di cancro e le sue conseguenze comporta una serie di sfide uniche che traggono vantaggio dall'informazione, dal sostegno e da un approccio proattivo. Kathy Giusti, due volte sopravvissuta al cancro e fondatrice della Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF ), ha scritto un nuovo libro intitolato Fatal to Fearless (Da fatale a impavido ), ricco di consigli pratici per i pazienti e gli assistenti che si trovano a percorrere questa strada tortuosa.
Di recente abbiamo incontrato Kathy, che ha condiviso alcuni dei suoi consigli per i pazienti. Ecco alcuni spunti tratti da questa conversazione:
La conoscenza è potente. È normale sentirsi sopraffatti quando si riceve una nuova diagnosi, ma è possibile rafforzarsi imparando tutto il possibile. "Più cose sapete sul vostro cancro specifico e su come deve essere trattato, meglio starete", dice Kathy. Quando si setacciano i risultati delle ricerche su Internet, Kathy suggerisce di concentrarsi sulle informazioni fornite da organizzazioni specifiche per la malattia, come la MMRF e la Chordoma Foundation, che "conoscono la malattia meglio di chiunque altro".
Chiedere più di un parere prima di scegliere un percorso terapeutico. Kathy sottolinea l'importanza di consultare più medici che abbiano una notevole esperienza nel trattamento del vostro specifico tumore, in modo da aiutarvi a prendere la decisione più informata in merito alla vostra cura.
Trovate forza e sostegno nella famiglia e negli amici. "La cosa più importante da fare è costruire una squadra intorno a voi", afferma Kathy, sottolineando la necessità di un supporto emotivo e logistico. Se possibile, Kathy consiglia di nominare una persona che aiuti a coordinare e programmare i diversi tipi di supporto offerti da familiari e amici.
Cercate dei pari nella vostra comunità di malati rari. Kathy sottolinea l'importanza di entrare in contatto con altre persone che stanno vivendo esperienze simili, soprattutto quando si tratta di un tumore raro come il mieloma multiplo o il cordoma. "Può essere difficile trovare altre persone che stanno vivendo quello che stai vivendo tu", dice, ma le fondazioni specifiche per la malattia "possono metterti in contatto con un'altra persona che sta vivendo qualcosa di simile, e togliere l'isolamento". Il nostro programma Peer Connect, i Gruppi di supporto virtuali e la comunità online mirano proprio a questo.
Pianificate la vostra fase di Sopravvivenza. La schietta discussione di Kathy sulla vita dopo il trattamento, quando si è sentita inaspettatamente depressa, apre una conversazione spesso trascurata sulla Sopravvivenza. Questa fase del viaggio richiede strategie e risorse uniche, che ci impegniamo a sostenere attraverso la nostra suite di risorse per la Sopravvivenza.
Agite per migliorare le prospettive per voi e per gli altri. Grazie a donazioni, raccolte di fondi e altri modi per contribuire al progresso scientifico, i pazienti e i loro cari possono avere un forte impatto sul progresso della ricerca e delle opzioni terapeutiche, osserva Kathy. "Ogni paziente ha lo sguardo rivolto al futuro... se lavoriamo tutti insieme, possiamo trasformare le nostre speranze in realtà", afferma Kathy.
Il libro di Kathy è una tabella di marcia per affrontare le sfide poste dal cancro e una testimonianza del potere dell'apprendimento, del sostegno e dell'azione, una struttura che molte persone della comunità del cordoma abbracciano ed esemplificano. Potete vedere la nostra intervista completa qui.
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.