La maggior parte delle volte, chi ha incontrato Noah Amador non si sarebbe accorto che era malato. "Era una gioia pura, e così divertente", dice Kathy Flores, la madre di Noah. Tra i suoi numerosi interessi c'erano Mario e Luigi, la pizza (naturalmente) e la frequentazione dell'asilo, dove era adorato da insegnanti e amici per il suo senso dell'umorismo e il suo atteggiamento allegro.
Ma dietro il sorriso incandescente di Noah c'era un percorso doloroso: quando aveva solo 20 mesi, gli fu diagnosticato un cordoma, un cancro estremamente raro e ancora più raro tra i bambini. Nei quattro anni successivi, Noah ha subito innumerevoli interventi medici per il cordoma e per la diagnosi secondaria di leucemia. Purtroppo, poco prima del suo sesto compleanno, Noah, coraggioso, bello e resistente, è morto.
"Ha lasciato un'impressione indelebile su tutti quelli che ha incontrato", racconta Kathy. "Noah cercava sempre di farci ridere, di renderci felici. È questo che mi fa andare avanti. Voleva che fossimo felici".
Pochi mesi dopo la devastante perdita, la famiglia di Noah ha deciso di continuare l'evento annuale di sensibilizzazione sul cancro infantile nella comunità della famiglia in Florida. Giunto alla sua terza edizione, l'evento raccoglie fondi per la Chordoma Foundation, che promuove la ricerca nella speranza di migliorare i trattamenti - e infine di trovare una cura - per il cordoma pediatrico. "Abbiamo scelto di beneficiare la Fondazione attraverso questo evento per quello che sta facendo per accelerare nuovi trattamenti per il cordoma pediatrico", dice Kathy. "Volevamo aiutare questa parte della missione della Fondazione e allo stesso tempo onorare la memoria di Noah".
L'assenza di Noah si è sentita molto durante l'evento agrodolce di quest'anno, ma "c'erano sorrisi ovunque", dice Kathy. "L'evento è stato fantastico; c'è stata una grande affluenza. C'era qualcosa per tutti: giochi, un'asta silenziosa, venditori, cibo delizioso, musica e altro ancora". La famiglia di Noah è stata circondata dall'amore della comunità, che si è unita per garantire il successo dell'evento. "È stato assolutamente bellissimo", dice Kathy.
La famiglia sta già pianificando un altro evento per raccogliere fondi per la Fondazione Cordoma, già in primavera. "Speriamo di organizzare eventi due volte l'anno, ogni anno, finché non ci sarà una cura", dice Kathy.
Tra gli eventi di raccolta fondi della sua famiglia, Kathy lavora come insegnante nella scuola dove Noah frequentava l'asilo. "Sono circondata da tutti i suoi piccoli amici, il che è dolce e difficile", dice. "Sento sempre Noah intorno a me".
È possibile fare una donazione in memoria di Noah e sostenere la ricerca sul cordoma pediatrico qui.
Modi per aiutare
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.