Era l'inverno del 2020 e stavo tornando in macchina da una visita a un cliente a Varsavia verso la mia città natale. Il tempo era buono e la notte era appena scesa. Poi, all'improvviso, l'auto davanti a me sembrava avere quattro luci invece di due. Vedevo doppio.
Mancavano ancora circa 15 miglia all'arrivo, quindi ho cercato di ignorare la cosa. Mi sono detto che probabilmente era solo la stanchezza dopo tre ore al volante e dodici ore nella sede del cliente. Tornai a casa, mi addormentai e me ne dimenticai. Ma il giorno dopo vedevo ancora doppio. L'anno nuovo era alle porte, così promisi a me stesso che mi sarei fatto controllare non appena fossero finite le vacanze.
La prima tappa fu un oculista. Esaminò attentamente i miei occhi, fece decine di test e poi mi diede un verdetto agghiacciante: non c'era nulla di sbagliato nei miei occhi. Doveva trattarsi di qualcosa nel cervello o di un altro deficit neurologico. Mi ordinò di andare al pronto soccorso. Mi recai al pronto soccorso dell'ospedale, ma sfortunatamente si trovava proprio nel mezzo delle restrizioni del COVID. Poiché non ero in pericolo immediato, non hanno fatto molto. Mi dissero che il giorno dopo avrei dovuto consultare un normale neurologo.
Così ho fatto. Il giorno dopo andai da un neurologo, che avevo trovato con grande difficoltà perché all'epoca non c'erano molti medici disponibili. Gli descrissi i miei sintomi, gli mostrai il referto dell'oculista e la visita al Pronto Soccorso. Sospettò la miastenia gravis, ma prima di prescrivermi dei farmaci ordinò una MRI. Dopo una settimana di attesa per la procedura e altre due settimane per i risultati, finalmente avevo tra le mani la verità, onesta ma agghiacciante: "Tumore turco a sella / clivale, 4 x 5 cm, penetrante nel seno sfenoide, con un'area sporgente che raggiunge l'ipofisi. Forse adenoma ipofisario, meningioma o, meno probabilmente, cordoma".
Ho fatto una rapida ricerca. Adenoma - bene. Trattabile con farmaci, non è maligno. Meningioma - un po' più grave, ma comunque curabile. E poi il cordoma: molto raro, maligno, ricorrente e non facilmente curabile. Ero scioccata, ma speravo ancora nel meglio. Andai da un neurochirurgo per capire quale di queste opzioni fosse la più probabile. Guardò a lungo la MRI, ma non seppe dirmelo. Mi disse che in ogni caso dovevo essere operata, perché il tumore era in una posizione molto grave e doveva essere rimosso. Ma poiché era coinvolta la ghiandola pituitaria, mi indirizzò prima a un endocrinologo.
Sono stata fortunata. La mia endocrinologa era il tipo di medico che guarda all'intero paziente, non solo attraverso la lente ristretta della sua specialità. Ordinò un lungo elenco di esami del sangue, test ormonali e test dei neurotrasmettitori, alcuni dei quali non sapevo nemmeno di avere. Alla fine della visita, mi fece un'ultima domanda: "Hai chiesto un secondo parere sul tumore?". Le dissi che non avevo altra scelta in quel momento e che avevo davvero fretta di toglierlo. Mi indirizzò verso un altro neurochirurgo, specializzato in tumori dell'area ipofisaria.
Così andai da lui. Prese il CD, lo inserì nel suo computer portatile e guardò le immagini in silenzio e in completa concentrazione. Socchiuse gli occhi, mosse la testa un paio di volte, poi mi guardò dall'alto del suo portatile e, con voce ferma, emise il suo verdetto: "Questo è un cordoma. È relativamente piccolo e curabile. Il trattamento consiste in un intervento endoscopico attraverso il naso e i seni paranasali. Tra le possibili complicazioni c'è una perdita di liquido cerebrospinale, curabile con un trapianto di pelle. Vuole sottoporsi all'intervento?".
Mi tremavano le gambe. L'opzione meno probabile era diventata realtà. Ma il tono calmo e la certezza del medico mi diedero coraggio e chiarezza. Risposi: "Sì, anche oggi". Mi iscrisse all'intervento e ordinò alcuni esami supplementari.
Due settimane dopo mi sono sottoposta all'intervento. Quando mi sono svegliata, il medico è venuto a darmi il responso. Il tumore era stato completamente rimosso. Nessun tumore residuo. Nessuna perdita di liquido cerebrospinale. Tutto era a posto. Una settimana di osservazione e poi potevo tornare a casa. È stato fantastico. Mi sentivo come se avessi vinto alla lotteria. Un tumore su un milione era stato rimosso e io ero libera. Ero felice. La mia visione doppia era sparita. Sono tornata al lavoro e alle mie normali abitudini. Ho ripreso ad andare in bicicletta. Mi godevo la vita.
Fino a due anni dopo la prima diagnosi. Ogni sei mesi facevo delle risonanze magnetiche di controllo e una di queste, due anni dopo, mostrava una ricrescita. Mi fu ordinato di sottopormi a un altro intervento. Dato che il primo intervento era stato un successo, mi sono presentata al secondo intervento piena di speranza e con grandi aspettative. Ma questa volta, quando mi sono svegliata, il follow-up è stato straziante. Non erano riusciti a rimuoverlo. Il tumore era più duro ed era cresciuto nel seno cavernoso. Il rischio di tagliare le arterie in quel punto lo rendeva non trattabile chirurgicamente. Non so se sia normale o meno, ma credo al mio neurochirurgo. Semplicemente non poteva fare molto.
Mi è stato consigliato di sottopormi a radiazioni di protoni. In Polonia, il trattamento con i protoni è disponibile solo in un luogo: l'Istituto Nazionale di Oncologia di Cracovia. Per essere idoneo, il tumore deve essere non curabile o una recidiva che non può essere rimossa chirurgicamente, come nel mio caso. Così li ho contattati immediatamente e mi sono recata dai medici. Hanno esaminato i miei documenti, tutti gli esami e i referti degli interventi chirurgici e mi hanno accettato per la protonterapia.
Ho trascorso tre mesi lì. Ho ricevuto 74 Gy sul sito originale del tumore e 42 Gy sull'area di possibile crescita. L'ho tollerata abbastanza bene. Non c'è stato alcun disagio reale, a parte la secrezione nasale e un po' di nausea. Ero di nuovo libera dal tumore e spero di esserlo ancora. Purtroppo, la protonterapia ha causato un'epilessia del lobo temporale, che ora stiamo trattando, e le cose stanno andando bene. Ogni sei mesi mi sottopongo a scansioni della testa e del corpo per verificare la presenza di eventuali metastatizzazioni. Finora tutto è andato bene. Ora aspetto di vedere cosa mi riserverà il futuro.
Tutto questo - e questo è il punto che voglio sottolineare in questa storia già troppo lunga - mi ha insegnato una cosa: non preoccuparsi troppo. Guardate il lato positivo della vita. Passate del tempo nella natura. Trascorrere del tempo con la propria famiglia. Non pensare troppo. Cercate di trovare aspetti positivi, anche in queste assurde storie di tumori. La possibilità di morire per questo tumore è alta, ma allo stesso tempo nessun altro tumore ha così tante persone di talento che ci lavorano. Quindi non si sa mai: la cura potrebbe essere a portata di mano.
Per favore, concentratevi sulle cose che contano, non su quelle che non potete controllare. Come questo "cordoma del diavolo".
Salute e buona fortuna,
Michał
sopravvissuta da 6 anni