All'età di 9 anni, nel 2016, sono passato dall'essere uno studente attivo e atletico a soffrire di mal di testa quotidiani di causa sconosciuta. Questi mal di testa diventavano spesso debilitanti ed erano accompagnati da altri effetti collaterali come perdita di appetito, problemi di sonno e russamento. Sebbene all'inizio del mio percorso si pensasse che questi sintomi fossero legati all'allergia o all'asma, in seguito un otorino sospettò che i dolori che provavo fossero legati ai seni paranasali, così mi sottoposi a un'adenoidectomia che si rivelò di scarsa utilità. Nel tentativo di giungere a una diagnosi corretta, nell'aprile 2017 ho effettuato una prima MRI che ha rivelato una massa sviluppata vicino al clivus. Con l'ausilio di un'altra serie di scansioni e infine di una biopsia, sono state determinate le dimensioni e la posizione precisa della massa ed è stato rivelato che avevo un cordoma.
La prima operazione ufficiale a cui sono stata sottoposta è stata una craniotomia il 12 giugno 2017, durante la quale i medici sono riusciti a rimuovere la maggior parte del tumore, ma si sono subito resi conto che sarebbe stato necessario un altro intervento. L'intervento successivo è avvenuto nell'ottobre successivo, durante il quale mi hanno attraversato la gola per recuperare la parte rimanente del tumore e hanno avuto un discreto successo. Per limitare le possibilità di metastatizzazione del tumore, mi sono sottoposta a 9 settimane e a un totale di 42 dosi di protonterapia. Ho terminato le radiazioni il 2 febbraio 2018, che hanno eliminato con successo tutte le cellule tumorali esistenti.
Ora ho 16 anni e sono in salute da quando ho fatto la radioterapia. Attualmente frequento il secondo anno di liceo e sono riuscita a tornare alla mia vita normale con un nuovo senso di orgoglio e gratitudine. A scuola, mi impegno a sfidare me stessa come studentessa e a cercare di eccellere in tutte le aree accademiche. Al di fuori della scuola, lavoro come tutor per studenti di età compresa tra i 2 e i 10 anni e partecipo a diversi club della mia scuola (uno dei quali è il mio leader). Nel tempo libero mi piace passare il tempo con i miei amici e la mia famiglia. Che si tratti di uscire a mangiare o di andare al centro commerciale a fare shopping, trovo così gratificante godermi le piccole cose ora che sono in salute e posso dare priorità a ciò che mi rende felice. Sebbene il mio percorso con il cordoma sia stato lungo e difficile, ora sono in grado di trarre il massimo da ciò che la vita mi offre e di usare la mia storia per ispirare e guidare gli altri.
Durante il mio percorso con il cordoma, i miei genitori si sono dimostrati i più utili nel momento del bisogno. Sebbene trovare la diagnosi e il trattamento corretti sia stato un processo lungo e difficile, i miei genitori non si sono mai arresi nel tentativo di trovare una soluzione al dolore che provavo e non si sarebbero fermati davanti a nulla per farmi stare meglio, cosa che apprezzerò sempre. Essendo così giovane per tutta la durata del mio percorso, i miei genitori hanno lavorato molto per assicurarsi che non fossi mai preoccupata per la mia salute e che fossi preparata a fondo per tutto ciò che avrei vissuto, il che è stato davvero notevole. Oltre ai miei genitori, tutta la mia famiglia è stata così buona con me durante il mio viaggio e ha fatto in modo che mi sentissi sempre amata e sostenuta. Ricordo che i miei nonni, zii e zie controllavano costantemente me e i miei genitori per assicurarsi che stessimo bene e si assicuravano sempre di aiutarci quando potevano. Non avrei potuto affrontare il mio percorso senza i miei amici, che mi hanno sempre fatto sentire meglio quando ero in difficoltà e si sono assicurati che avessi qualcosa di divertente da fare, soprattutto dopo gli interventi e le terapie. La quantità di amore che ho sentito durante tutto il mio percorso è stata innegabile e sarà sempre una parte fondamentale della mia guarigione!
Durante la mia esperienza con il cordoma, ho imparato molte cose importanti che porto con me ancora oggi. Sebbene fossi relativamente giovane durante la mia battaglia, ho capito subito l'importanza di avere un forte Gruppo di supporto intorno a me durante il mio viaggio e di circondarmi costantemente di persone positive che mi incoraggiassero a non mollare mai. La quantità di gioia e felicità che le persone sono state in grado di trasmettermi anche in un momento così difficile della mia vita è indescrivibile e mi ha ispirato ad andare avanti. Sebbene la mia lotta contro il cordoma non sia stata affatto facile, è importante che i pazienti capiscano che le cose miglioreranno, a patto che siano disposti a impegnarsi nella loro lotta e a rimanere forti e resistenti anche nelle situazioni più difficili. Alcuni modi in cui mi sono mantenuta fiduciosa durante la mia lotta e durante la degenza in ospedale sono stati i libri da colorare, i puzzle, i film e i libri che sembravano sempre distogliere la mia mente da ciò che accadeva intorno a me quando mi sentivo sopraffatta. Un'altra strategia utile sarebbe quella di parlare con un adulto fidato di qualsiasi domanda o preoccupazione, soprattutto quando si è appena ricevuta la diagnosi, perché a volte può essere d'aiuto parlare semplicemente ad alta voce e ricevere risposte a qualsiasi incognita. Per quanto mi riguarda, ho sempre saputo di poter contare sui miei genitori per avere una conversazione e tranquillizzarmi quando ero confusa, il che è stato fondamentale per il mio stato mentale durante il mio percorso.
La Chordoma Foundation è stata una risorsa importante per i miei genitori quando hanno saputo della mia diagnosi. I Patient Navigator sono stati fondamentali per fornire risposte alle domande dei miei genitori sulle opzioni di trattamento e di guarigione. Sono stati anche molto utili nel fornire introduzioni ad altre famiglie che si trovavano in una situazione simile. La mia famiglia continua a essere coinvolta nella Chordoma Foundation e speriamo di trovare modi per sostenere ulteriormente altri pazienti e la missione di trovare una cura a lungo termine.