Sono passati sei anni da quando la nostra mamma, Marsha, è morta. Quando è venuta a mancare aveva raggiunto tanti traguardi, superato tante difficoltà, collezionato uno stadio pieno di amici ed era una figlia, una sorella e una madre straordinaria. Tuttavia, per noi e per le molte vite che ha toccato, rimangono sempre alcuni temi: è stata un'insegnante e un'avvocata amorevole, gentile, spiritosa e intelligente.
Quando nostra madre aveva 42 anni, una sera andò a letto aspettandosi una giornata normale il mattino seguente. Era una mamma casalinga da qualche anno e gestiva un'attività di scrapbooking nel nostro seminterrato. Conoscendola, probabilmente stava pensando a noi bambini, ai compiti che voleva portare a termine il giorno dopo e a preparare il cibo e le forniture per le sue feste del venerdì sera dedicate allo scrapbooking (pensate a 10-15 donne che bevono margaritas, ascoltano Prince, chiacchierano, mentre creano bellissimi libri di ricordi delle loro famiglie: è divertente e selvaggio come sembra). Ma il giorno seguente si è svegliata con gli occhi sbarrati e la vista doppia. All'inizio non sembrava stressata, ma solo confusa per l'improvviso cambiamento. Indossò una benda per vedere meglio e, per mettere noi bambini a nostro agio, ci scherzò su e lo chiamammo il suo costume da "Patchy il pirata".
Prenotò alcuni appuntamenti con il suo medico di base e con l'oculista, che portarono ad altre domande e ad altri appuntamenti con gli specialisti. Alcuni le diagnosticarono la sclerosi multipla, il lupus e varie patologie oculari, ma nessuna di queste diagnosi piacque a nostra madre. Essendo un'ex chimica analitica (prima di diventare mamma casalinga), non si accontentava di "forse" o di ipotesi inadeguate sulla sua condizione: voleva una prova scientifica. Così ha cercato altri medici e pareri. È stato a questo punto che ha imparato - e poi insegnato a noi - una lezione estremamente preziosa: siate i vostri difensori. Sebbene i vostri medici siano altamente istruiti e specializzati, e la vostra famiglia e i vostri amici vi sosterranno, siete voi i più adatti a fare pressione per ottenere i risultati, i servizi e le cure che meritate.
Qualche settimana dopo, dopo aver finalmente contattato un neurologo che credeva a nostra madre, che si trattava di qualcosa di più delle diagnosi precedenti e che erano necessari altri esami, fu effettuata una MRI. I risultati mostrarono una massa delle dimensioni di una noce, avvolta intorno all'arterie carotidi, che premeva contro i nervi ottici e si trovava nella regione pituitaria del cervello. A quel punto sapevano di aver trovato la verità e il colpevole. Ci sarebbero voluti ancora alcuni mesi e un intervento chirurgico prima di ricevere la nuova e strana diagnosi di cordoma clivale.
Con questa diagnosi, nostra madre si ritrovò con un team di specialisti che l'avrebbero accompagnata per tutto il suo percorso e che l'avrebbero aiutata a sostenere i trattamenti e le cure. Saremmo negligenti se non ringraziassimo il dottor Troy Paynor (attualmente presso Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) e il dottor Allan Thornton, Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) per la loro dedizione, la loro impeccabile competenza e il loro lavoro con nostra madre e per la loro compassione nei confronti di noi figli. Le sono stati vicini fin dall'inizio e sono rimasti accanto a noi figli anche dopo il suo ultimo giorno di vita.
A circa un anno dall'inizio di questo percorso, e avendo bisogno di un reddito aggiuntivo per pagare le spese mediche, decise di tornare a lavorare a tempo pieno. Le piaceva avere gli stessi orari di noi ragazzi, così ha iniziato a lavorare come assistente didattica nella nostra scuola media locale per studenti di lingua inglese. A questo punto ha capito qual era la sua vocazione: voleva diventare un'insegnante. È sempre stata un'insegnante per noi, per coloro che la contattavano e per i bambini della scuola domenicale, ma si sentiva chiamata a farlo anche a livello professionale.
Nonostante le cure in corso, si è iscritta a un programma di transizione verso l'insegnamento presso l'Università di Indianapolis. In due anni ha finito la scuola, ha superato gli esami e insegnava chimica e fisica agli studenti delle scuole superiori. Come molti insegnanti vi diranno, si tratta di un lavoro duro, ma che ha delle potenzialità di essere gratificante. Lei lo amava, i suoi studenti la amavano e questo ha ispirato la più giovane di noi tre fratelli (Sara) a seguire le sue orme e a diventare anche lei un'insegnante di scuola superiore.
Tornando un po' indietro, il suo primo intervento chirurgico per rimuovere la maggior quantità possibile di tumore intorno alle arterie carotidi e la protonterapia sembravano essere un successo. Naturalmente, essendo una persona con spirito pedagogico, e in un ospedale universitario, molti studenti di medicina e professionisti curiosi seguivano il suo caso. C'erano diversi camici bianchi nella stanza, ovunque lei andasse. Ha sempre avuto l'atteggiamento del "più siamo meglio è", tutti hanno bisogno di imparare e tanto valeva farlo su di lei. Sapevamo che il cordoma (all'inizio degli anni 2000) era ancora agli inizi della sua comprensione. Allora come oggi, continuiamo a sperare che le lezioni apprese dal caso di nostra madre possano aiutare altre persone affette da cordoma, o che stanno studiando il cordoma, con le opzioni di trattamento e cura.
Purtroppo, dopo tre anni di assenza di crescita tumorale, i suoi occhi hanno ricominciato a incrociarsi e lei è tornata al punto di partenza. Iniziò così la routine di interventi chirurgici ogni pochi anni, intervallati da radioterapia. Nell'arco di 12 anni, nostra madre è stata sottoposta a sette interventi chirurgici, a due cicli di protonterapia, a un ciclo di radiochirurgia gamma knife e a molti viaggi tra l'Indiana e la Virginia per le cure. Durante questo periodo, però, nostra madre ha vissuto una vita piena. Ha continuato a crescerci, a insegnare, ad andare in chiesa, a fare scrapbooking, a viaggiare e a passare del tempo con amici e familiari.
Fino agli ultimi due anni della sua vita, ha insegnato professionalmente, amando il lavoro e i bambini. Alla fine, il suo tumore ha richiesto cure e interventi più frequenti e le sue energie si sono concentrate sulla guarigione e sul riposo. Questi due anni sono stati i più difficili. Il Dr. Paynor e il Dr. Thornton ci dissero che il trattamento stava diventando più difficile, senza precedenti e più rischioso. Per questo motivo, hanno tentato un altro intervento chirurgico e un altro ciclo di protonterapia. All'epoca, nessuno sapeva quali sarebbero stati i risultati di un secondo ciclo di protonterapia sul tumore del cordoma e sui tessuti circostanti. Nostra madre era disposta a provare comunque, per far progredire la conoscenza, il trattamento e la comprensione del cordoma, e spesso diceva alla gente che non poteva arrendersi, che aveva dei figli da crescere.
All'inizio dell'ultimo anno eravamo estremamente fiduciosi. Questo ciclo di protonterapia era stato più difficile per il suo corpo rispetto al primo ciclo di anni prima. Era rimasta da sola in Virginia (a parte i rari fine settimana in cui potevamo staccare prima dal lavoro o dalla scuola il venerdì e venire in macchina) a lottare con la durezza del trattamento e il tributo che può avere sul corpo e a sentire la mancanza di noi figli che eravamo sparsi nell'Indiana. Quando tornò a casa alla fine del trattamento, eravamo felici, addirittura estasiati. La chirurgia e la protonterapia le avevano regalato anni in passato, e pensavamo di ottenerli anche questa volta. Qualche mese dopo, però, si svegliò di buon mattino con un aneurisma dell'arterie carotidi. Il tumore aveva intaccato l'arteria e le radiazioni l'avevano ulteriormente indebolita. Il dottor Paynor e la sua équipe lavorarono per ore e riuscirono a ricucire l'aneurisma, ma la donna aveva subito diversi ictus e il suo recupero era incerto. Per un mese rimanemmo in ospedale a monitorare le sue condizioni. Sebbene fosse limitata nella parola e nei movimenti, pensammo che potesse esserci un barlume di speranza per un ulteriore recupero, e fu trasferita in un centro di riabilitazione. Dopo un mese e mezzo di permanenza nel centro, ha avuto un secondo aneurisma che le ha tolto la vita.
Nostra madre non era incredibile solo per noi, ma anche per gli amici, la famiglia, gli studenti e le altre persone della sua vita. Durante le terapie e quando è morta, abbiamo sempre avuto un'ondata di sostegno da parte dei suoi amici e dei membri della chiesa che frequentava. Sebbene fosse un'introversa, le persone ci hanno ricordato come facesse sentire le persone benvenute, insegnasse con entusiasmo, avesse un inaspettato senso dell'umorismo e sembrasse avere molta più energia di quanta ne dovrebbe avere una persona che lotta contro il cancro e che cresce tre figli come madre single. I nostri ricordi di lei che ci insegnava a "essere i nostri difensori" in una miriade di situazioni non sono una rarità. Al suo funerale, un amico dopo l'altro ha raccontato di averla ispirata a essere più attiva nel percorso della propria vita e i suoi studenti hanno raccontato la sua passione per l'insegnamento e la scienza.
Ancora oggi, nostra madre è un'insegnante e una sostenitrice. Ricordiamo le sue parole di saggezza, le sue lezioni di vita e il suo cuore appassionato. Ci auguriamo che altre persone a cui è stato diagnosticato un cordoma possano imparare dall'esperienza di nostra madre e che si impegnino per ricevere le cure di cui hanno bisogno e l'assistenza che meritano. Ci auguriamo che i familiari e le persone che si occupano di loro, come noi, rimangano coinvolti nel trattamento dei loro cari, si informino sulle loro esigenze e siano confortati dal fatto di avere una comunità di noi disposti ad aiutarli e a sostenerli. Noi figli ci sentiamo fortunati ad aver avuto nostra madre più a lungo dei dieci anni che i medici le avevano inizialmente dato. Ha potuto essere la parte migliore delle nostre vite rispettivamente per 23, 20 e 16 anni. Speriamo che gli altri che hanno avuto un impatto su di lei continuino a parlare di lei e a condividere i suoi ricordi, in modo che il mondo possa continuare a beneficiare della vita di Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01/01/1963-10/02/2016).
Ti vogliamo bene e ci manchi, mamma,
Andrea, Nick e Sara
Grazie ancora al dottor Paynor e al dottor Thornton, alla nostra famiglia, agli amici, ai capi e alla Chiesa Lifepoint per il sostegno durante e dopo la sua vita, e al Brooke's Place per averci fornito uno spazio per elaborare il lutto dopo la sua morte.
