Jon

Questa storia è raccontata in memoria di Jon dalla sua consorte, Mary; i due sono ritratti qui sopra con la loro famiglia.

Come descriverebbe Jon?

Il mondo di Jon ruotava intorno alla musica. Fin da piccolo è stato influenzato dalla musica. Consumava i dischi ascoltandoli in continuazione. Erano gli anni '60 e '70, quindi i Beatles, i Pink Floyd e gli Who erano i suoi preferiti e hanno continuato a esserlo per tutta la vita. Ha accumulato un'enorme collezione di album e CD. A un certo punto, all'inizio della sua vita, ricevette una chitarra che imparò a suonare. Da lì ha fatto parte di un "combo" e di molte garage band. Ha anche partecipato a cori e musical durante la scuola superiore. Jon si è diplomato con un anno di anticipo ed è stato uno studente straniero in Danimarca. Quando è partito per la Danimarca, ha portato con sé alcuni vestiti e la sua chitarra. Durante il soggiorno in Danimarca ha fatto parte di un gruppo rock chiamato Silent Running. Per tutta la vita è rimasto molto legato ai suoi compagni di band danesi e alla sua famiglia. Infatti, due dei suoi amici danesi erano presenti alla sua celebrazione della vita in Wisconsin.

La carriera di Jon come ingegnere audio è nata dal desiderio di registrare professionalmente la propria musica, ma come accade nella vita e le bollette devono essere pagate, ha trascorso gran parte della sua carriera realizzando i sogni musicali di altri. Era molto orgoglioso del suo lavoro.

L'altro amore di Jon erano la famiglia e gli amici. Avrebbe fatto qualsiasi cosa per loro. Fortunatamente, nel 2019, prima della pandemia, entrambe le famiglie allargate si sono riunite, così Jon è riuscito a entrare in contatto con molti parenti prima del suo declino. Jon era così orgoglioso dei suoi tre figli. Fortunatamente ha potuto vederli crescere fino all'età adulta. Si rammaricava di non poter essere presente per loro nel corso della loro vita.

Qual è stata l'esperienza di Jon con il cordoma?

A Jon è stato diagnosticato un cordoma cervicale all'inizio del 2010. Aveva molti problemi a deglutire e il suo russare faceva tremare le travi. Si è rivolto al suo medico di base che lo ha indirizzato a un otorinolaringoiatra. Dopo una biopsia, a Jon è stato diagnosticato un cordoma. Il tumore aveva le dimensioni di un cetriolino kosher. È stato rimosso chirurgicamente attraverso incisioni praticate su entrambi i lati del collo. Nel 2012 Jon ha avuto una recidiva e all'inizio del 2013 è stato sottoposto a un altro intervento chirurgico molto invasivo seguito da radiazioni. Purtroppo, le radiazioni hanno colpito le corde vocali di Jon, ponendo fine alla sua carriera di cantante. A partire dal 2016, Jon è stato trattato con molti farmaci diversi. Jon è stato anche visitato alla Mayo Clinic dove ha ricevuto altre radiazioni. Alla fine, Jon ha interrotto il trattamento perché la sua qualità di vita era diminuita e nulla sembrava funzionare contro il cordoma e lui aveva sempre più limitazioni fisiche.

Qual è stata la sua esperienza come coniuge di un paziente affetto da cordoma?

È stato molto difficile per me vedere Jon perdere piccoli pezzi di sé nel corso degli anni, la voce che cantava, la capacità di girare la testa e infine la perdita dell'uso delle braccia. Mi sono sentita impotente a fare qualcosa di utile, ma sono stata con lui a ogni passo, nonostante le sfide. Lui è rimasto fiducioso e positivo. Abbiamo discusso insieme le opzioni terapeutiche e ha apprezzato il mio contributo, ma alla fine ho lasciato a lui le decisioni finali. Anche quando ha deciso di averne abbastanza e di entrare in hospice, è stata una decisione presa da lui.

Che ruolo ha avuto la Fondazione Cordoma nel vostro percorso?

Abbiamo partecipato alla Conferenza Internazionale della Comunità del Cordoma a Boston nel 2016. È stata un'esperienza che ci ha aperto gli occhi. Non avevamo mai incontrato nessun altro affetto da cordoma. Ed eravamo circondati da altri pazienti affetti da cordoma e dalle loro famiglie! È stato così rassicurante sapere che non eravamo soli. Inoltre, è stato così emozionante sentire parlare di tutte le ricerche in corso. È stato energizzante e positivo. Nel corso degli anni abbiamo partecipato a diverse conferenze comunitarie, ma la conferenza iniziale di Boston ci ha lasciato un'impressione molto positiva. Abbiamo fatto spesso riferimento al sito web della Fondazione Cordoma. Abbiamo anche suggerito con forza ai medici di Jon di farlo.

Con il senno di poi, avremmo voluto essere in contatto con gli esperti di cordoma prima della malattia di Jon. All'epoca della diagnosi di Jon, la Fondazione era agli inizi e il sito web non era così completo come lo è ora.

Riteniamo che la Chordoma Foundation sia una fondazione straordinaria e che stia affrontando il trattamento del cordoma in modo fenomenale e unico. La Fondazione ha saputo amministrare bene i fondi che le sono stati messi a disposizione e ha fatto passi da gigante nella ricerca e nel trattamento del cordoma. La nostra speranza è che il nostro contributo aiuti a trovare una cura per ogni "uno su un milione" che sviluppa un cordoma.

Quale consiglio darebbe ad altri pazienti e assistenti affetti da cordoma?

Prendetevi il tempo necessario e consultate gli esperti di cordoma. Vorremmo averlo fatto anche noi. Il trattamento iniziale è fondamentale per il risultato del trattamento. Contattate i Patient Navigator della Fondazione Cordoma per farvi guidare nel percorso.