Jared Vance
29 maggio 2002 - 29 novembre 2009
Jared era un bambino felice e normale che stava per compiere sette anni quando, poche settimane prima del suo compleanno, gli fu diagnosticato un tumore al cordoma clivale. La battaglia di Jared contro questo terribile cancro si è conclusa solo sei mesi dopo la diagnosi. Nonostante le montagne russe che abbiamo vissuto, è stato il periodo più memorabile e meraviglioso della nostra vita. Abbiamo vissuto con nostro figlio ricordi che conserveremo per sempre nel nostro cuore.
Il nostro viaggio
Jared ha iniziato a soffrire regolarmente di mal di testa. Dopo un paio di settimane e dopo aver consultato il suo pediatra, fu programmata una TAC. Ma nell'attesa sono comparsi altri sintomi nel giro di pochi giorni: disturbi del linguaggio e della vista. Poi è stata fatta la terribile diagnosi: un raro tumore del cordoma clivale.
L'intervento chirurgico è stato programmato presso il Primary Children's Hospital, ma l'approccio dell'intervento e la scarsa esperienza con questo tipo di tumore hanno spinto la nostra famiglia a cercare e seguire altre strade. Fortunatamente siamo stati messi in contatto con la famiglia Nemelka, la cui figlia condivideva la stessa diagnosi. A loro volta, sono stati in grado di metterci in contatto con un medico di Boston, che aveva molta più esperienza con il cordoma rispetto ai medici di Salt Lake City. Dopo molte discussioni, abbiamo annullato l'intervento qui in loco e ci siamo precipitati su un aereo per il Children's Hospital di Pittsburgh, PA, dove Jared è stato sottoposto a un intervento di resezione del tumore. Sono riusciti ad asportare il 95% del tumore, tranne un piccolo fascio che circondava i nervi di Jared fino alla lingua. Dopo l'intervento e la guarigione, il nostro piano prevedeva di andare a Boston per sottoporci a una radioterapia a raggi protonici per eliminare la parte restante del tumore, ma, con grande sorpresa di tutti, alla visita di Jared dopo sei settimane dall'intervento il tumore era tornato! Non solo era tornato, ma il tumore era raddoppiato di dimensioni. Ci precipitammo a Boston per chiedere aiuto. I medici di Boston dissero che questo tumore era davvero "a sé stante" e così aggressivo, a differenza di altri tumori del cordoma che avevano trattato.
Una volta arrivati a Boston, abbiamo incontrato un medico e ricercatore fantastico, il dottor Thiele, specializzato in sclerosi tuberosa complessa (TSC). Dopo la diagnosi di cordoma clivale, a Jared è stata diagnosticata anche la TSC. Il dottor Thiele ha ritenuto che la TSC e i cordomi potessero avere un forte legame e ha pensato che il caso di Jared meritasse ulteriori ricerche. È stato dimostrato che il farmaco rapamicina può aiutare a ridurre i tumori nelle persone affette da TSC, quindi abbiamo deciso di procedere in questo modo. Sapevamo che la chemioterapia non si era dimostrata molto efficace per il cordoma, quindi abbiamo deciso di provare questo farmaco e di essere pronti a iniziare la chemioterapia in caso di mancato miglioramento.
All'inizio del trattamento con la rapamicina, Jared stava peggiorando rapidamente. Una volta iniziato il farmaco, i sintomi sembravano non peggiorare più. Erano ancora presenti e non stavano migliorando come speravamo, ma questo farmaco ci è sembrato aiutare Jared per un certo periodo. Jared stava abbastanza bene, così decidemmo di lasciare Boston e tornare a casa. Dopo sei settimane a casa notammo un nodulo che sporgeva dalla gola di Jared; i nostri peggiori timori furono confermati, si trattava di un tumore ed era cresciuto. Fu eseguita un'altra MRI e fu molto evidente quanto fosse aggressivo questo tumore. Il tumore era cresciuto così tanto che le nostre opzioni di un ulteriore intervento chirurgico, di radiazioni o di chemio avrebbero solo reso il resto della vita di Jared infelice. Tutti i medici hanno concluso che era solo una questione di tempo, e purtroppo è stato così.
Jared ha trascorso le ultime settimane della sua vita assemblando scaffali pieni di Lego donatigli dalla Fondazione Make A Wish. È stata una benedizione vederlo impegnato in qualcosa che amava così tanto e che lo distraeva dalla malattia e gli permetteva di non pensare a quanto si sentisse male.
L'Uomo Ragno, Superman, Batman, Ben Ten, i Transformers... insomma, Jared li amava tutti. Si vestiva come loro, si comportava come loro, li disegnava e scriveva di loro. Lo amiamo, ci manca e ci piace condividerlo con tutti. È stato davvero un eroe nella nostra casa e continuerà a esserlo per tutti coloro che lo conoscono bene.
La Chordoma Foundation e le persone ad essa associate stanno facendo grandi passi avanti nella comprensione del cordoma. Vi ringraziamo per tutti i vostri sforzi!
-La famiglia Vance
