Tutti i pazienti affetti da cordoma dovrebbero avere accesso alle informazioni e al supporto che li aiutino a prendere le decisioni più informate sulla loro cura. Le risorse presenti in questa pagina possono fornirvi assistenza individuale, aiutarvi a trovare esperti medici in materia di cordoma e fornirvi ulteriori informazioni sul cordoma in modo che possiate ottenere le migliori cure possibili.
I Patient Navigator della Chordoma Foundation forniscono informazioni e supporto personalizzati a chiunque sia affetto da cordoma, in qualsiasi parte del mondo e in qualsiasi fase del suo percorso. Il vostro Patient Navigator userà la sua vasta conoscenza del cordoma per aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati, parlare con voi degli effetti collaterali e mettervi in contatto con altre persone della comunità del cordoma che hanno affrontato un percorso simile.
Indipendentemente dal punto in cui vi trovate nel vostro percorso con il cordoma, dovreste essere curati da medici che hanno una vasta esperienza con questa malattia. Il nostro elenco di medici comprende medici di tutto il mondo con esperienza nel trattamento del cordoma che possono aiutarvi a valutare attentamente le vostre opzioni.
Questa risorsa può aiutare voi e il vostro medico se state prendendo in considerazione terapie sistemiche, sia attraverso una sperimentazione clinica, una prescrizione off-label o un uso compassionevole.
Il cordoma è una malattia complessa da trattare. I pazienti spesso si chiedono che tipo di domande dovrebbero porre ai loro medici per aiutarli a prendere le decisioni più informate sulla loro cura. Abbiamo sviluppato le domande da porre sul trattamento con il contributo dei pazienti affetti da cordoma, degli assistenti e dei membri del nostro comitato consultivo comunitario sulle domande che ritenevano importanti da porre ai loro medici.
Il linguaggio medico può essere difficile da comprendere quando si parla di diagnosi e trattamento. Il nostro glossario fornisce un elenco di termini medici importanti, spiegati con un linguaggio semplice per facilitarne la comprensione.
Trova le risposte alle domande che pazienti e caregiver hanno spesso sul cordoma, sul suo trattamento, sulla ricerca di supporto e risorse e sul coinvolgimento.
Tutti hanno bisogno di aiuto durante il viaggio con il cordoma. Qui troverete pubblicazioni, strumenti e risorse per l'assistenza finanziaria, l'alloggio, il supporto generale per il cancro e altro ancora.
Che si tratti di una nuova diagnosi, di una recidiva o di una malattia avanzata, la nostra guida vi guiderà passo dopo passo nella conoscenza del cordoma e delle opzioni di trattamento, nella ricerca di cure e nel sostegno.
"Sono stata informata che il tessuto tumorale che avevo donato era stato utilizzato per sviluppare una nuova linea cellulare di cordoma, una delle prime mai create, e che la mia linea cellulare stava consentendo una serie di scoperte di ricerca che altrimenti non sarebbero state possibili". - Susan Garbett, sopravvissuta a un cordoma sacrale
Le prime fasi della ricerca su qualsiasi tipo di cancro si svolgono in laboratorio. Alcuni dei materiali di base di cui gli scienziati hanno bisogno per la loro ricerca possono essere creati solo da tessuto tumorale umano. La mancanza di tessuto tumorale di cordoma rappresenta una sfida importante per la creazione di questi materiali e per il progresso della ricerca sul cordoma. Un modo fondamentale in cui i pazienti possono contribuire a superare questa sfida è la donazione di tessuto tumorale alla Biobanca della Fondazione Cordoma attraverso il nostro programma di donazione di tumori.
Per saperne di più sul nostro programma di donazione di tumori