Gli Ambasciatori volontari aiutano i pazienti e le famiglie affette da cordoma al di fuori degli Stati Uniti a mettersi in contatto con le risorse locali e tra di loro. Inoltre, aiutano a distribuire materiale educativo ai centri medici e a identificare i medici esperti di cordoma nei loro Paesi.
Il nostro Ambasciatore per il Regno Unito, David Ly, è stato invitato a condividere la sua storia all'EndoAthens di Atene, in Grecia (il 19 giugno). EndoAthens è un incontro internazionale incentrato sulla chirurgia endoscopica, che riunisce specialisti di tutto il mondo per condividere conoscenze e progressi nelle cure. David offrirà un'importante prospettiva al paziente, parlando del suo percorso personale e di cosa significa affrontare il trattamento di un cordoma della base del cranio. Siamo molto contenti che sia lui a rappresentare la comunità del cordoma a questo incontro.
Un nuovo team multidisciplinare nazionale per il cordoma della base del cranio e il condrosarcoma è ora attivo nel Regno Unito e sta accettando le segnalazioni. Ospitato dal North West Neurosurgery Network, l'MDT riunisce competenze specialistiche provenienti da tutto il Paese per sostenere un'assistenza equa e di alta qualità per i pazienti affetti da questi tumori rari e complessi. Il team è presieduto congiuntamente dal neurochirurgo consulente professor Omar Pathmanaban e dall'oncologa clinica consulente dottoressa Gillian Whitfield.
L'MDT si riunisce quindicinalmente il mercoledì e le richieste di intervento vengono presentate attraverso una piattaforma online dedicata all'interno del portale esistente per la protonterapia. Sembra che le richieste vengano fatte dai medici piuttosto che da pazienti che si rivolgono direttamente a loro. I pazienti interessati a sottoporre il proprio caso a revisione dovrebbero parlare con il proprio team curante per valutare l'opportunità di un rinvio all'MDT. I medici che desiderano maggiori informazioni possono contattare il Coordinatore MDT all'indirizzo National.ChordomaMDT@nca.nhs.uk.
Le esperienze di diagnosi e trattamento possono variare da Paese a Paese. Il nostro Ambasciatore britannico, Kate Mason, ha fornito un contributo per questa sezione, attingendo alla propria esperienza di paziente affetta da cordoma. Anche Gerald Fitz-Gibbon e Sylvie Leslie (Chordoma UK) hanno revisionato e fornito contributi.
Vi preghiamo di informarci se siete a conoscenza di altre Risorse locali che potrebbero essere utili ad altri.
Visitate il sito web della Chordoma Foundation Europe per avere informazioni complete sull'accesso al trattamento, sulle reti sanitarie e sui programmi di supporto in tutta Europa.
I contribuenti del Regno Unito, a prescindere dalla residenza o dalla nazionalità, possono effettuare donazioni deducibili dalle tasse attraverso l'UK Fund For Charities. È possibile effettuare donazioni all'UKFC online (digitare "The Chordoma Foundation" alla voce UKFC International Program).
Quando si effettua una donazione alla Chordoma Foundation attraverso il Fondo britannico per le associazioni di beneficenza, si riceve una ricevuta di donazione che può essere utilizzata a fini fiscali.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un grande impatto sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare se il tumore si ripresenta e su come ottenere le migliori cure possibili.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video vi fornisca una maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più informate.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
