Forniamo informazioni e risorse per la gestione del cordoma, l'assistenza ai pazienti e il progresso della ricerca.
In qualità di operatori sanitari che si occupano di pazienti affetti da cordoma, svolgete un ruolo importante nell'ottimizzazione dei risultati dei pazienti e siete fondamentali per i nostri sforzi volti a far progredire la ricerca sul cordoma.
In questa pagina troverete
informazioni per aiutarvi a diagnosticare e trattare efficacemente il cordoma
Risorse preziose da fornire ai vostri pazienti affetti da cordoma e ai loro cari
Opportunità di partecipare agli sforzi per far progredire laricerca sul cordoma e lo sviluppo di trattamenti.
Se avete domande su qualcosa che vedete qui o avete bisogno di risposte a qualcosa che non vedete, contattateci. Saremo lieti di aiutarvi in qualsiasi modo.
Il cordoma viene talvolta diagnosticato in modo errato ed è spesso complesso da gestire, richiedendo cure altamente specializzate. Le seguenti Risorse possono essere utili per saperne di più sulla diagnosi e sul trattamento del cordoma.
Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community contiene le prime linee guida di consenso sulla diagnosi e il trattamento del cordoma primario, pubblicate su The Lancet Oncology. Una versione delle linee guida adatta ai pazienti è disponibile nella pagina Nuove diagnosi del nostro sito web e nell'opuscolo Raccomandazioni degli esperti per la diagnosi e il trattamento del cordoma.
Le migliori pratiche per la gestione delcordoma recidivo regionale: un documento di posizione del Chordoma Global Consensus Group è stato successivamente pubblicato su Annals of Oncology e, oltre alle linee guida per la recidiva locale, contiene brevi indicazioni sulla malattia avanzata e metastatica. Versioni adatte ai pazienti sono disponibili nelle pagine Recidiva locale e Malattia avanzata del nostro sito web e nel nostro opuscolo Expert Recommendations for the Treatment of Recurrent Chordoma.
Linee guida di pratica clinica in oncologia NCCN: Cancro osseo (richiede il login NCCN)
Il cordoma è molto raro nei pazienti di età inferiore ai 18 anni. Tuttavia, questo gruppo di età, così come i giovani adulti, è più comunemente colpito dal sottotipo scarsamente differenziato rispetto agli adulti più anziani. Il cordoma scarsamente differenziato è caratterizzato dalla perdita di INI1 (SMARCB1; SNF5). Pertanto, la Chordoma Foundation Medical Advisory Board suggerisce che i pazienti affetti da cordoma di età inferiore ai 35 anni siano sottoposti a un test di INI1, mediante IHC o test genomico. Inoltre, la terapia sistemica può essere appropriata per il cordoma scarsamente differenziato in combinazione con la chirurgia e/o la radioterapia.
Cordoma: concetti attuali, gestione e direzioni future (Lancet Oncol. 2012)
Cordomi clivali: A pathological, surgical, and radiotherapeutic review (Head Neck. 2014)
Gestione del cordomadel sacro e della colonna vertebralemobile (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Trattamento medico dei cord omiavanzati (Eur J Cancer. 2017)
Quando si diagnostica o si cura una persona affetta da cordoma, questa avrà molte domande. Noi possiamo aiutarli!
Incoraggiate i pazienti e i caregiver a contattare i nostri esperti Patient Navigator per ottenere informazioni gratuite e personalizzate, assistenza nella ricerca di cure specialistiche e aiuto per entrare in contatto con il supporto di altre persone affette da cordoma.
Oltre al nostro sito web, i nostri materiali didattici scaricabili contengono informazioni sulla diagnosi, sul trattamento e sulla qualità della vita, per aiutare le persone a prendere decisioni informate. Potete richiedere copie cartacee da distribuire ai vostri pazienti o incoraggiarli a visitare il nostro sito web per accedere ai materiali stessi.
Il nostro Elenco dei medici può aiutare voi e i vostri pazienti a trovare fornitori con esperienza nel campo del cordoma, se necessario. Inoltre, l'Elenco degli specialisti per la Sopravvivenza all'interno della nostra comunità online può aiutare i pazienti a trovare specialisti locali in grado di rispondere alle esigenze mediche, emotive e sociali che possono sorgere dopo il trattamento del cordoma.
L'elenco delle terapie sistemiche sul nostro sito web include tutte le terapie rilevanti per il cordoma sulla base di evidenze cliniche e precliniche e fornisce i link alle sperimentazioni cliniche che studiano tali farmaci e che sono aperte ai pazienti affetti da cordoma.
Il trattamento del cordoma può comportare numerose sfide per la qualità della vita. Le nostre informazioni possono aiutare i pazienti a conoscere le opzioni di trattamento e ad accedere alle cure necessarie per gestire gli effetti collaterali.
Organizziamo eventi virtuali e di persona per aiutare i pazienti e i loro cari a conoscere i vari aspetti del cordoma e a entrare in contatto con i loro colleghi.
Iscrivetevi alla nostra newsletter per rimanere aggiornati sulle risorse disponibili per i vostri pazienti, per conoscere gli ultimi progressi nella ricerca e nei trattamenti e per essere informati sulle opportunità di contatto con altri professionisti del settore.
Siamo grati agli operatori sanitari che lavorano per far progredire la ricerca sul cordoma e siamo desiderosi di aiutarvi ad accelerare il ritmo delle scoperte.
Tra gli strumenti, le risorse e le opportunità che offriamo vi sono:
Se avete domande o idee per la ricerca, contattateci.
Data la rarità del cordoma, ogni paziente può svolgere un ruolo importante nel far progredire la ricerca.
La vostra capacità e volontà di educare i pazienti sull'importanza della partecipazione alla ricerca può fare una grande differenza nel migliorare i risultati futuri dei pazienti. Le opportunità per i pazienti di partecipare alla ricerca includono:
Le donazioni alla Chordoma Foundation accelerano le cure per i pazienti affetti da cordoma e danno speranza alle famiglie che oggi affrontano questa malattia. Potete anche dedicare la vostra donazione in onore o in memoria di un paziente. Grazie per aver partecipato alla nostra comune ricerca di trattamenti e risultati migliori per i pazienti affetti da cordoma.
