Informazioni sul facilitatore: A Uri Melzer è stato diagnosticato un cordoma sacrale nel marzo 2021, all'età di 63 anni. In Israele gli è stata raccomandata una resezione in blocco, che non è stata un'opzione favorevole a causa dei problemi di qualità della vita che potrebbero sorgere dopo l'intervento. La radioterapia con ioni carbonio è stata indicata come un'alternativa alla chirurgia. Dopo aver fatto ricerche su questa opzione e aver parlato con altre persone che si sono sottoposte a questo trattamento, Uri ha deciso di sottoporsi alla radioterapia con ioni carbonio presso MedAustron in Austria. Ha completato con successo 16 sessioni nel maggio 2021 e da allora è rimasto stabile.
Chi può partecipare: Questo gruppo WhatsApp è rivolto a tutti i malati di cordoma e/o ai loro cari in Israele. Inviateci un'e-mail per ottenere il link per unirsi al gruppo.
Cosa devo fare? Se voi o qualcuno che conoscete ha un cordoma, probabilmente vi sarete trovati a porvi questa domanda. È una domanda importante perché, quando si tratta di trattare un cordoma, ciò che si fa o non si fa può avere un impatto notevole sulla vita. Abbiamo sviluppato il seguente materiale educativo sul cordoma per aiutarvi a prendere decisioni mediche informate e a ottenere le migliori cure possibili per voi o per i vostri cari.
In questo opuscolo troverete informazioni su come viene diagnosticato il cordoma e sugli esami da fare prima del trattamento.
Questo opuscolo intende rispondere alle domande su cosa fare in caso di ritorno del tumore e su come ottenere le migliori cure possibili.
Dare un senso al cordoma e al modo in cui affrontarlo può essere una vera sfida. Ogni giorno parliamo con pazienti affetti da cordoma e con i loro cari in cerca di risposte a domande importanti. Dalla ricerca della giusta équipe di cura alla comprensione del trattamento, fino al supporto emotivo, ci sono una serie di sfide pratiche che la maggior parte delle persone colpite da cordoma si troverà ad affrontare prima o poi.
La nostra serie di video con le risposte degli esperti sul cordoma e i membri della nostra comunità vi forniranno risposte dirette a queste domande. Che si tratti di un cordoma nuovo o di una malattia con cui si ha a che fare da tempo, ci auguriamo che questa serie di video vi fornisca una maggiore chiarezza su questa complessa malattia e vi aiuti a prendere decisioni più informate.
Tutti hanno bisogno di aiuto nel loro percorso con il cordoma. La Chordoma Foundation offre servizi e risorse per aiutarvi in qualsiasi fase del vostro percorso.
Possiamo aiutarvi a rispondere alle vostre domande, fornirvi informazioni sulle linee guida per il trattamento, aiutarvi a trovare medici qualificati e mettervi in contatto con altri membri della comunità del cordoma.
Sappiamo che il cordoma è un problema risolvibile. La velocità con cui verrà risolto dipende dal contributo di ciascuno di noi colpiti: donando, organizzando una raccolta fondi o partecipando alla ricerca. Ci sono molte opportunità per ognuno di noi colpiti da cordoma di alimentare i progressi della ricerca che miglioreranno drasticamente i trattamenti e i risultati.
